Дискуссии

Без возврата к точке «ноль»

Без возврата к точке «ноль»
Голосовать
0

Тамара Вааль, Vласть, Астана

Однажды несколько человек собрались в священный праздник Рамадан и поняли, что творить добро нужно не точечно, а в масштабах всей страны. В итоге благодаря им шесть лет назад в Казахстане появился благотворительный фонд «Қасиетті жол», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями. Два года назад в Астане на его базе был открыт также реабилитационный центр для детей, страдающих детским церебральным параличом (ДЦП). Президент фонда Гульмира Алимова рассказала, какая помощь оказывается детям с тяжелыми заболеваниями, какой путь им пришлось пройти, и благодаря чему и кому они продолжают успешно делать свою работу.

Гульмира Алимовна, давайте начнем с того, что благотворительность и особенно помощь детям – это то, чем по мере возможности стараются заниматься многие люди. Иногда это очень несложно сделать, даже вставать с кресла не нужно – перевел деньги на счет больного или скооперировался с коллегами и отвез игрушки к новому году в детскую больницу или детский дом. Но очень немногие находят в этом дело всей своей жизни: создают центры, ищут деньги, помещения, сотрудников. Это ведь огромный проект, который, помимо того, что я только что перечислила, требует безотрывного участия, координирования и внимания. Как у вас все это получилось? Создать фонд, стать его президентом, открыть реабилитационный центр?

Да, на сегодня я являюсь президентом фонда «Қасиетті жол». А вообще нас пять девушек, которые пришли к тому, о чем вы сейчас сказали, своим действительно нелегким путем. На каком-то жизненном этапе мы встретились и объединили свои идеи. Наше общее понимание совпало в том, что помощь надо оказывать более результативно. Надо стараться охватить большее количество детей. Встреча нас пятерых и разговор об этом случился во время Рамадана, когда мусульмане стараются помогать всем, чем могут. И в такой располагающей к добру обстановке родилась идея – помочь кому-то не просто хлебом, а помочь сотням семей в лечении детей. Потому что у многих родителей просто нет средств, чтобы вывести ребенка на операцию или на реабилитацию даже по Казахстану, не говоря уже о загранице.

И вы решили не просто собирать деньги для лечения детей, а создать целый центр для реабилитации?

К этому мы тоже пришли постепенно, опытным путем. Когда началась наша работа в этом направлении, сразу же появилось очень много обращений помочь детям с ДЦП получить курс реабилитации. Оказывается, многие родители выезжают с детками в Китай, потому что там более-менее дешево. Мы изучили статистику по этому вопросу и поняли, что у нас очень много ребятишек, которым требуется реабилитация. И это, увы, очень дорого! Потому что, чтобы увидеть результат, нужно реабилитацию проходить до четырех раз в год. А теперь, представьте, если еще и за границей? И ребенок не может поехать туда один, обязательно с кем-то из родителей…. У нас был такой случай: мы отправили в Урумчи женщину из Шымкента с маленькой дочкой с диагнозом ДЦП. Она потом рассказывала, как тяжело было добираться, а потом нужно было проходить паспортный контроль с больным ребенком на руках, вставать на учет. В Урумчи ей говорили вначале, что реабилитация займет всего две недели. Но потом пришлось остаться еще. Денег не хватало. И у нас тоже не было необходимой суммы, чтобы продолжать поддерживать эту семью. Она стала искать там работу, пытаясь найти какой-то выход. И, глядя на такие материнские страдания, мы поняли, что сложности, с которыми можем столкнуться мы, создавая центр, не сопоставимы с тем, через что проходят тысячи казахстанских семей. И мы решили бросить все свои силы и возможности на то, чтобы открыть реабилитационный центр в Астане.

Часто бывает, что при создании любого учреждения все упирается в поиск подходящего помещения. И история центра, например, де-юро начинается с момента получения этого помещения. Хотя де-факто, сообщество людей, которые занимаются какой-то общей деятельностью, уже существует к этому моменту давно. Я лично убеждена, что реабилитационный центр – это в первую очередь люди, персонал, профессионалы, а потом уже место, где они физически располагаются. Что для вас оказалось сложнее: найти людей или место?

Знаете, нам посчастливилось встретить такого человека, как Айнур Мырзахановна Нурхожаева. Она – реабилитолог. Когда мы с ней познакомились, она с двумя инструкторами, снимала небольшой зал, где принимала детей на частной основе. Мы увидели результаты, которых она добивается, и мы поняли, что встретили того самого человека! Она начала работу с детками из дома малютки в Астане, там было 20 детей с ДЦП. С ними Айнур Мырзахановна проработала всего три месяца. И уже в первый месяц дети, кто не умел сидеть, начали сидеть, кто не уметь ползать – начали ползать. У всех были разные степени тяжести заболевания, но у всех абсолютно наблюдался прогресс! Первые результаты не заставили себя ждать. Мы увидели, насколько человек отдается своему делу, насколько она готова помогать и вкладывать в эту помощь, помимо профессиональных навыков, невероятные силу духа и терпение. И, конечно, такие наглядные результаты стали толчком к тому, чтобы наша идея стала воплощаться в жизнь. То есть в нашем случае все началось с человека. Точнее с идеи, под которую прекрасно подошла Айнур Мырзахановна.

Значит, вам посчастливилось скоро найти человека, который уже занимался реабилитацией детей и стал в начале своеобразным «столпом» вашего центра. А помещение вы нашли также легко?

В поиске помещения мы пошли стандартным путем и сразу же обратились за поддержкой в городской акимат. Работать с нами по нашему вопросу начал один из заместителей акима – Сергей Хорошун. Нашу просьбу и всю нашу инициативу в акимате восприняли хорошо и попытались помочь. Сначала нам выделили землю, дали несколько недостроенных помещений. Но мы посмотрели, оценили, посчитали и поняли, что, к сожалению, не сможем их потянуть. Потом нам дали просто участок земли. Но, опять же, для застройки нужно было время и деньги. Это могло затянуть проект и отодвинуть открытие центра. И когда я снова к обратилась к господину Хорошуну, объяснив всю ситуацию, нам дали помещение во второй детской больнице за символическую плату. Этот вариант нас, конечно, устроил.

То есть сейчас теоретически можно сказать, что у вас есть земля в аренду? По крайней мере, договоренность с городскими властями есть. И если бы были деньги, вы бы с удовольствием построили свой отдельный центр?

Да, все именно так. Мы можем взять землю в аренду. Если бы нам дали деньги на строительство, то мы бы построили отдельно стоящее здание в Астане и перевели туда центр. Тогда бы мы могли развернуться и помогать большему количеству детей. Будем верить, что это наши светлые перспективы.

Если говорить о вашем центре на сегодняшний день, насколько он большой? Сколько деток одновременно проходят реабилитацию?

Говоря объективно, центр у нас небольшой. Пока. Конечно, мы хотели иметь сразу большое помещение. Но пока мы довольствуемся 259 квадратными метрами и принимаем 240 детей в год. За один заезд, который длится 21 день, к нам поступает 20 детей. Это то максимальное количество, которое мы можем осилить на эту площадь. На большее количество деток у нас нет денег, и пространства свободного тоже нет. А деткам все-таки должно быть комфортно, они ведь каждый день тут трудятся изо всех сил. Естественно, и штат сотрудников у нас рассчитан на работу одновременно с 20 детьми.

Ну и один из самых важных вопросов – сколько в вашем центре стоит реабилитация? Получилось сделать дешевле, чем заграницей?

На самом деле у нас недавно поменялись цены. В целом, 199 200 тенге – это стоимость курса реабилитации в 21 день, 253 200 тенге – реабилитация с «Диспортом» (ботулотоксин типа А (БТА), выпускаемый для медицинского применения в виде препарата «Диспорт» – V), плюс 182 850 – это проживание и питание для иногороднего ребенка. И здесь важно сказать, что для родителей детей, попадающих в наш центр, это совершенно ничего не стоит. Все суммы возмещаются фондом «Самрук-Қазына». Наш проект начал и продолжает свое существование благодаря фонду. Вообще, мы стараемся делать так: если у родителей есть дополнительные суммы, мы просто добавляем больше процедур из расчета этих сумм. Как я уже говорила, за один заезд мы принимаем 20 детей, пять из которых приезжают из регионов, остальные – местные. «Самрук-Қазына» спонсирует всех детей, единственное, мы привлекаем других спонсоров для оплаты проезда и проживания иногородних детей.

В сложившейся экономической ситуации не могу не спросить, насколько ощутимо падение курса тенге отразилось на ваших расходах и, как следствие, на ценах на ваши услуги?

Конечно, у нас есть услуги, которые мы покупаем у других медицинских учреждений. Соответственно, некоторые услуги подорожали у наших поставщиков. И если нам поднимают стоимость, то у нас также цены повышаются. К сожалению, мы не смогли значительно поднять зарплаты сотрудникам. А расходы на моющие средства, на дезинфекцию, на «Диспорт» уже ощутимо выросли. «Диспорт» сам по себе был не дешевый, а теперь еще поднялся в цене. Если говорить об оборудовании, то на многое тоже цены поднялись. Мы, к примеру, запланировали купить новые костюмы «Атлант» – это по типу скафандра космонавта. Костюм полностью фиксирует мышцы, выравнивает позвоночник, помогает ребенку быстрее встать на ноги. За годы существования центра наши костюмы износились, и мы запланировали купить новые. И когда мы составляли бюджет, цена на них была одна, а сейчас уже другая. Конечно, это очень огорчает. Но мы их все-таки купили. Радует то, что сотрудники «Самрука» при обсуждении таких щепетильных вопросов относятся с глубоким пониманием. И нам всегда легче объяснить ситуацию, обговорить ее со спонсором, прийти к общему знаменателю.

Социальная ответственность бизнеса – это относительно новое понятие для казахстанских компаний. И, мне кажется, далеко не все еще осознали эту самую социальную ответственность. Поэтому спонсоров не так уж много, или я ошибаюсь? Вашему проекту посчастливилось получить помощь крупной структуры, которая покрывает львиную часть ваших расходов. Но выходить на какие-то другие компании, холдинги, корпорации вы пытаетесь? С той же целью расширения деятельности, например?

Искать спонсоров всегда непросто. Конечно, если удается найти одного «генерального», то потом становится легче перекрывать оставшиеся нужды более мелкими суммами. Иногда нам помогают не деньгами, а эфирным временем, например. С самых первых дней с нами сотрудничает телеканал «Астана», где мы транслировали социальные ролики. Мы стали показывать частные случаи больных деток, и люди стали им помогать. После таких роликов люди приходили к нам в офис и приносили, кто – тысячу тенге, кто – две. Даже несмотря на ту ситуацию, которая сегодня на рынке, нас ощутимо поддерживают частные компании, фонд «Самрук-Қазына». Благодаря их помощи, поддержке и отношению, у нас проект задвигался и до сих пор существует. Я еще могу поделиться удачным кейсом сотрудничества с концерном «Цесна-Астык». Мы к ним обратились за помощью, они предложили провести акцию: с каждой купленной пачки макарон один тенге идет на благотворительность. Казалось бы, всего один тенге! Но все-таки они очень нас поддержали в реабилитации детей из регионов.

«Қасиетті жол» в основном принимает детей с ДЦП?

Да.

Но, я правильно понимаю, что принимаете вы не всех?

Да, мы принимаем только детей из малообеспеченных семей и из детских домов. По договору с «Самрук-Қазына» мы не имеем права оказывать свои услуги на частной коммерческой основе. Во-первых, мы этого не сможем сделать даже просто физически: у нас буквально каждая минута расписана, у каждого ребенка своя программа. И во-вторых, согласно регламенту, с 9.00 до 16.00 у нас идет реабилитация детей, которые идут по очереди. У нас внутри своя очередь. Все распланировано так, чтобы дать возможность одному ребенку пройти несколько курсов. Конечно, есть детки, которые во второй, в третий раз проходят реабилитацию. Мы стараемся сделать так, чтобы у ребенка была определенная динамика. В зависимости от степени тяжести, Айнур Мырзахановна определяет, что, к примеру, этому ребенку нужно через три месяца обязательно снова пройти реабилитацию. Если он ее не пройдет, то завтра можно опять вернуться к точке «ноль». Этого допустить мы не можем. Результат нужно закреплять. Реабилитация – это процесс. Он не стоит на месте.

Рискну предположить, что заявок к вам поступает много больше, чем центр может принять. Как вы разбираетесь с этой сложностью? Как отбираете кандидатов на каждый новый заезд?

Действительно, малообеспеченных семей, в которых детки с диагнозом ДЦП, очень много. И, соответственно, очередь к нам большая. Как я уже сказала, мы принимаем детей только из малоимущих, малообеспеченных семей и из детских домов. Поэтому у нас идет строгая проверка всех документов, после которой принимается решение. Это такой достаточно стандартный механизм отбора по схеме «заявка – пакет документов – проверка – решение». Но в итоге мы, конечно, стараемся дать нашим деткам самое лучшее. Для них мы собрали лучшую команду специалистов – сотрудники фонда проходят обучение за границей, и к нам приезжают специалисты из разных стран, которые обучают наших врачей на месте.

А родители, если они есть, каким-то образом вовлечены в процесс реабилитации?

Знаете, родители круглосуточно на протяжении всей жизни вовлечены в этот процесс. Когда они приезжают со своими детьми к нам, мы стараемся не только их чему-то научить, объяснить, как правильно что-то делать. Мы еще стараемся дать им маленькую передышку. «Қасиетті жол» работает мамами. Каким образом? Это работа психолога в первую очередь. Еще у нас работает парикмахер, который бесплатно подстригает, меняет мамам образ, стиль. Также в центре работает художник, который занимается арт-терапией с мамами. У нас есть даже хореограф, который с ними изучает различные танцы. То есть, пока дети на реабилитации, мамы могут почувствовать себя женщинами, немного отвлечься. Ведь когда в семье болеет ребенок, все силы и время уходит только на него. Тем более в малообеспеченных семьях матери и так ничего себе не позволяют. А женщинам нужна такая психологическая разгрузка. У нас много волонтеров, которые бесплатно хотят поработать с мамами, хотят их поддержать. Если в первые дни мамы загруженные, то к концу заезда они уходят благодарные, со слезами радости. И глаза у них другие. И улыбка на лице.

Репортер Vласти в Астане

Читайте также
Герои
Остаться оптимистом
  • 2051
Подробнее
Дискуссии
«Нет диагноза, который бы стал катастрофой»: эксперты обсуждают проблемы сирот с особыми потребностями
  • 1606
Подробнее