Оксана Акулова, фото Владимира Третьякова и из архива Алимы Бисеновой, иллюстрация Константина Баркова
Все шесть материалов, которые выходили под заголовком «За стеной», мы начинали одинаково: проект о людях, которых мы почти не замечаем. Проблемах, которые предпочитаем не обсуждать. Попытка понять, почему они оказались за стеной — воображаемой и настоящей.
Мы рассказывали о казахстанцах, живущих с ВИЧ и ментальными нарушениями, о тех, кто недавно освободился из мест лишения свободы, и об одиноких стариках. О трудной памяти и тяжелой смерти.
Это заключительный материал проекта. Сегодня у нас две собеседницы - культурный антрополог Алима Бисенова и директор частного учреждения «Ковчег» Марина Сугакова. Вместе мы пытаемся понять, можно ли, если не разрушить, то хотя бы отодвинуть ту самую воображаемую стену? Готовы ли мы к этому?
Алима Бисенова:
- В нашем, да и в любом другом обществе немало стигматизирующих тем. Они есть, но мы о них практически ничего не слышим. Значит, не обсуждаем, не прорабатываем. Как правило, разорвать этот замкнутый круг пытаются не сами люди, которые относятся к так называемым уязвимым группам, а эксперты, представители НПО, активисты, работающие с ними. И это тоже объясняется стигмой.
У каждого человека есть сформированные представления о норме и не норме. Все мы хотим быть нормальным. «Я такой же, как вы! У меня работа, семья, дети». Никто по доброй воле не согласится оказаться во второй группе. И мы стараемся держать дистанцию. Порой даже не замечаем, как отстраняемся от людей, которые кажутся нам «не такими». Это сродни отношению к касте неприкасаемых в Индии.
Хотя, повторю, это разделение на «нормально»/ «не нормально» существует только в нашей голове. Кто сказал, что мы правильные, а, скажем, человек с ВИЧ, нет? Но ведь это в нас сидит.
Марина Сугакова:
- Нас пугает все, что нам непонятно. Увидим паучка на стенке, прихлопнем его или постараемся обойти. Кто его возьмет в руки? Человек, который хорошо в пауках разбирается. Он еще про него настолько увлекательно расскажет, что и окружающие захотят это чудо потрогать. Это упрощенное, но объясняющее то, как мы воспринимаем трудные темы, сравнение. Легче жить в мире, в котором все одинаковые и все одинаковое. Но интереснее ли?
Вспомните советское прошлое. Не хочу огульно ругать все, что с ним связано, но людей в инвалидных креслах на улицах тогда практические не было, в обычных классах ребята с особенностями развития не учились - они были изгоями, их стеснялись, их прятали. При этом нас воспитывали эмоционально отзывчивыми. Пионер и бабушку через дорогу переведет, и макулатуру соберет, чтобы дерево спаси. И вот этот же условный пионер сталкивается с человеком на коляске. Он не знает, как себя вести. Про сбор металлолома и ветеранов нам рассказывали, а про людей с инвалидностью нет. Закрытая сторона жизни, и этот шлейф тянется до сих пор.
Алима Бисенова
Марина Сугакова
Лет 15-20 мы практически не обсуждали подобные темы, слово «стигма» знали не все. Сейчас оно привычно, говорим о проблемах, которых раньше не замечали. Значит, меняемся?
Алима Бисенова: Меняемся, в этом смысле наше общество стало более открытым и продвинутым. Хотя надо признать, зачастую мы не знаем, как подступиться к таким темам. Элементарно, что и как говорить, чтобы не обидеть людей, чьи проблемы мы пытаемся решить? В Казахстане все еще не выстроены правила публичной дискуссии. Нам предстоит многому научиться: не переступать границы, не лезть в чужую жизнь и чужую душу грязными руками, не обсуждать, а помогать. Это не так просто, как кажется.
Марина Сугакова: Моя коллега Шолпан Байболова очень точно сказала: «Если сравнивать Казахстан с человеком, то по своему развитию, наша страна – подросток». Пока нас кидает из крайности в крайность. И если нам, как общности людей, проживающих на одной территории, по 15 -16 лет, мы с одной стороны - моралисты, боремся за все хорошее против всего плохого, а с другой - у нас детская, несозревшая душа. Мы еще не совсем взрослые, чтобы осознанно подходить к таким сложным темам, о которых рассуждаем.
Нам кажется, что за 30 лет многое изменилось, но до сих пор в далеких поселках (да, что уж - и не в далеких тоже) встречаются ситуации, когда родители не выпускают больного ребенка, с ДЦП, синдромом Дауна или колясочника, на улицу. Стыдно! Род должен быть сильным. Стремление к вечности: «Я буду жить в потомках!» Отрицание того, что что-то может пойти не так. Люди к подобным поворотам судьбы не готовы.
Я тоже не умела правильно реагировать, разговаривать, пока не начала работать с ребятами, у которых есть инвалидность, с детьми, оставшимися без попечения родителей. Они научили меня понимать и принимать их. Когда понимаешь, не так страшно.
Этот страх формирует незнание?
Алима Бисенова: В какой-то степени, да. Возьмем хотя бы тему реинтеграции в общество людей, освободившихся из мест лишения свободы. Ответьте честно: вы их боитесь? Большинство - да. Человеку, который никогда не сталкивался с бывшими заключенными, кажется, что от них исходит опасность. Это естественно. И ты не то, что слов не можешь подобрать, думаешь, как избежать общения.
Марина Сугакова: «Ой, бедная деточка, ты в инвалидной коляске!» С одной стороны жалость неимоверная, с другой: «Уберите его – не водите в обычную школу, на детскую площадку - так легче». Не ребенку легче - нам. Мы ищем свой комфорт – это нормально.
Если я попаду в группу наркозависимых, растеряюсь и постараюсь держаться в стороне. Как с ними работать? Какие слова подобрать? Как в глаза посмотреть? Еще слышала, что наркозависимые выносят все из дома, могут на прохожего напасть, и вообще от них лучше держаться подальше. И я закрываюсь бронебойным щитом. Так обычно и происходит.
«Детдомовский» - это тоже стигма, набор стереотипов…
Безусловно. Когда 22 года назад мы отдавали первых наших детей в общеобразовательную школе в Талгаре, они были во всём и всегда виноваты. Потому что детдомовские. Потому что: «Вы собрали отбросы общества, и теперь они живут рядом с нами». Приходилось переубеждать: «Это обычные дети, и их отношение к вам зависит от вашего отношения к ним». С родителями разговаривали. С учителями. «Дайте им шанс, и завтра эти хулиганы, как вы про них думаете, будут вас же защищать!»
Сейчас все иначе. Педагогический состав поменялся (пришли люди моложе, восприимчивее), дети доказали. Но сколько времени на это ушло! Нет клейма «детдомовские», но осталась настороженность к детям с инвалидностью. «Мы не знаем, что с ним делать в школе, поэтому лучше оставьте их дома». Не оставим! Надо учиться взаимодействовать с разными людьми.
Общие мифы создают стигму. Мало, кто хочет разбираться, как дела обстоят на самом деле. Открыть Гугл не для того, чтобы найти рецепт салатика, а статью о том, как общаться с незрячим, человеком с ВИЧ или ментальными нарушениями.
Это естественно, мы не можем ожидать, что все люди будут вовлечены в процесс осознания, принятия, специально что-то узнавать. И одновременно хочется, чтобы их стало больше. Что с этим делать?
Марина Сугакова: Общество многослойно: кто-то кого-то будет недопонимать и бояться. Одному интересно разбираться, узнавать, другому – нет. Но человек, как правило, варится в своем котле.
Много лет назад к нам пришли волонтёры, молодые ребята-студенты, все за границей учились. Провели с нашими ребятами весь день. Вечером - ко мне, впечатлениями делиться. Спрашиваю: «Ну как вам?» И одна из девушек (на эмоциях, лицо одухотворенное, слезы на глазах) начинает что-то сбивчиво говорить. К ней ее товарищ поворачивается: «Это тебе не по барам шастать. Увидела, что жизнь бывает другой!?» Не с претензией сказал – в шутку.
Эта фраза многое объясняет. Девочка даже не догадывалась, что такой мир, как наш, тоже существует. Для неё это стало открытием. В нашем обществе много параллельных миров и, как и положено, по законам математики, они не пересекаются, разве что редко-редко, в качестве исключения.
Должны пересекаться?
Думаю, да. Где-то жизни разных людей должны соприкасаться. Мир ведь многогранен. Ты видишь его во всем разнообразии, и решаешь, как с этим быть. Принимать всех такими, какие они есть, бывает тяжеловато. Мы же по собственному подобию выбираем себе друзей, партнеров. Но мне кажется, это классно, когда все разные. Прям здорово!
Алима Бисенова: Сейчас идет процесс гуманизации нашего общества. Есть некие стандарты нормальности и ненормальности, и активные граждане прилагают усилия, чтобы раздвинуть эти границы. Но во всем должна быть мера. Излишнее морализаторство, из чьих бы уст оно не исходило, только мешает. Важно обсуждать эти темы, возвращать в общество выброшенных людей. Но делать поступательно, без перегибов, не надевать на себя «белое пальто», осуждая других за отсутствие понимания и чувствительности.
Это долгий путь. Естественный, бережный, ни в коем случае, не навязчивый разговор. Иначе он может вызвать обратную реакцию: «Не я создал ситуацию, из-за которой у нас много заключенных! Не по моей вине детей заразили ВИЧ в Шымкенте! Почему вы требуете от меня внимания к этим проблемам!?»
Да и вообще других забот полно – тут бы выжить, не до высоких материй!
Аргумент про «выжить» - вечный. Так можно было говорить 10 лет назад, сомневаюсь, что он утратит актуальность в будущем. Поэтому важно не упустить момент – сейчас он подходящий – и научиться говорить о таких вещах, чтобы с одной стороны информировать людей, а с другой – не перекладывать ответственность на них.
В каком-то смысле мы должны себя внутреннее деколонизировать, перестать воспринимать тех, кто чем-то отличается, как неравных. Нам повезло: мы родились здоровыми, у нас было меньше шансов попасть в места лишения свободы или заразиться ВИЧ. Это нужно понимать.
Марина Сугакова: Учиться воспринимать мир в разных проявлениях. Для взрослого это труд. Я же говорю, меня взаимодействовать с ребятами с инвалидностью научили мои же дети. Им плевать, как они выглядят, что у них с руками-ногами. Я запомнила, как одна из наших девочек защитила от других детей мальчика, который на инвалидной коляске передвигается: «Он такой же, как вы, только бегает медленно!» А он не ходит, не то, что бегает! У детей все проще. Это у них надо перенимать.
Алима Бисенова: И еще очень важно дать голос тем людям, права которых мы защищаем. Не говорить за них, а сделать их видимыми. Они сами должны рассказать, что им нужно и что для них важно. В этом смысле проект «За стеной» - пример того, как это можно было бы делать. В ваших историях есть голоса героев. Они рассказывают об объединяющих, общечеловеческих вещах, вне исторического и культурного контекста.
Есть сложные для обсуждения темы, которые связаны именно с историческим контекстом – я о нашей, как сейчас говорят, трудной памяти.
Алима Бисенова: Память – эта та тема, которая может разделить наше общество. Есть сложные, «неудобные» моменты истории, которые мы боимся «раскапывать». Здесь еще сложнее найти баланс. Это невероятно трудный разговор, но нам, хотим мы этого или нет, придется к нему вернуться. Мы все вышли из Советского Союза – это наше общее прошлое. Всем хотелось бы иметь красивую, добрую историю, но ее, у нас, к сожалению, нет. Долинка существует – ее не стерли с лица земли.
Война между Россией и Украиной во многом показала, что люди до конца не проработали тему советского прошлого. «Как тогда было хорошо, мы все жили вместе одной большой семьей». И кому-то кажется: можно все вернуть, реанимировать Советский Союз, вернуть «красивую картинку». Это происходит отчасти потому, что мы не проработали темы, связанные с прошлым, не проговорили. Не сформировали отношение к нему, которое тоже не может быть однозначным.
Мне кажется, сейчас есть запрос и готовность говорить об этом мирно. В этом смысле на казахстанцев повлиял пример соседей. Эмоции будут, но они не должны превалировать. Давайте обсуждать прошлое спокойно настолько, насколько это возможно.
Как преодолеть стереотипы?
Марина Сугакова: Не знаю. Писать истории в СМИ? Показывать этих людей? А поможет ли, если у человека в голове уже есть стереотипный образ? Никакими сюжетами ты его не искоренишь. Это произойдет поступательно, только со сменой поколений. Когда уйдет совковое восприятие: ты не такой, как мы. Вырастут молодые люди, которые иначе относятся ко многим вещам.
Отношение к проблемам детей и пожилых людей меняется быстрее, чем к зависимым, ВИЧ-инфицированным или людям, вышедшим из мест лишения свободы. Двигают эти процессы люди, берут какую-то тему и начинают ее активно раскручивать. Пока это, в основном, НПО.
А государство?
Активисты и двигаются в сторону государства. Сейчас для чиновников важнее тот, кто громче кричит или поддакивает. Если ты тихо – копаю/сажаю - никто тебя не услышит. Мы для государства невидимки. Люди готовы быть милосердными, но лучше при этом сильно не напрягаться. Вложиться деньгами, подарок купить… Но душой, вот чтобы прям вникнуть, помочь по-настоящему. Это тяжело. Люди перестали работать душой.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
