10942
7 декабря 2021
Инесса Цой-Шлапак, иллюстрации Марии Аманжоловой, фотографии Жанары Каримовой

«Не плачьте, мамочка, у вас еще две дочки — будете ради них жить»

История про самое опасное осложнение после кори — подострый склерозирующий панэнцефалит

«Не плачьте, мамочка, у вас еще две дочки — будете ради них жить»

В ноябре 2021 года ВОЗ совместно с CDC выпустили доклад о риске новых вспышек кори по всему миру. Причина — 22 млн детей, пропустивших первую прививку КПК из-за пандемии. Эта официальная статистика на 3 млн превышает аналогичные данные за 2019 год, что может привести к заражению корью более 93 млн человек по всему миру. Казахстан еще до наступления пандемии, в 2018-2019 годах, пережил вспышку кори, последствия которой проявляются у переболевших детей до сих пор в виде редкого и опасного осложнения — подострого склерозирующего панэнцефалита. О том, что важно сделать для людей с таким осложнением и что можно предпринять, чтобы не пострадать от следующей вероятной вспышки, мы расскажем в этом материале.

История Али Елтайева: не аллергия, а корь

«Подострый склерозирующий панэнцефалит Ван Богарта, структурная фокальная эпилепсия, а также сопутствующие: спастический смешанный тетрапарез и нарушение когнитивных функций» — с таким набором диагнозов выписали двухлетнего Али Елтайева в августе 2020 года из столичной многопрофильной городской детской больницы №2. С этого момента жизнь обычной казахстанской семьи превратилась в постоянную борьбу за сына.

Али — средний ребенок в семье. Он родился в срок — 13 августа 2018 года, все показатели были в норме, и его вместе с мамой Разией выписали из роддома на третий день, как и положено. Старшей сестре, Аише, на тот момент был год и три месяца. Разия всегда мечтала о детях-погодках, чтобы они росли и развивались вместе. Так и было до определенного момента, пока не наступил декабрь 2018 года.

«Али 4 месяца — он растёт и развивается по возрасту. В то время мы жили в военном городке — никаких посторонних, закрытая территория, — вспоминает Разия, мама мальчика. — До холодов мы раз в месяц выезжали с детьми погулять в столицу, потом уже не рисковали. Даже за продуктами муж ездил сам. Мы же ходили только на прогулки и плановые осмотры в поликлинику. Там мы, скорее всего, и подхватили корь. Внезапно у Алишки поднялась температура — не могли сбить несколько дней. После появилась сыпь, и нас на скорой увезли в районную больницу. Там сказали, что все в порядке, — это аллергия. Порекомендовали отпаивать ребенка активированным углем, сбивать температуру и отправили домой».

Родственница-медик настаивала, что сыпь и остальные симптомы характерны для кори. Через три часа после возвращения из больницы семье вновь пришлось вызвать скорую — сыпь пошла уже по всему телу. На этот раз их увезли в областную инфекционную больницу с диагнозом «ларинготрахеит».

«На третий день на обход пришла заведующая инфекционки, Любовь Каст, и в ужасе воскликнула: “Девочки, вы что — это же корь!”. А мы в обычной палате лежим и, получается, могли еще кого-то заразить. Нас срочно перевели в коревой бокс, там мы пролежали где-то часа три, к нам никто не приходил. Тогда я дозвонилась в СЭС и все рассказала: что вот такой случай — даже не смогли диагностировать, к нам не заходят, ничего не объясняют, протокол лечения не объясняют, и я не знаю, что делать. После звонка сразу все забегали, отправили машину из СЭС, чтобы проверить старшую дочь, супруга и соседей — с кем мы контактировали. Старшая, Аиша, кстати, не заразилась от Али — она успела получить свою прививку от кори (КПК – прим. V) по возрасту.

Лечение было симптоматическое: температура — жаропонижающее, стоматит — обработка полости рта, конъюнктивит — промывать глаза и мазать мазью, а также антибактериальная терапия. Пролежали мы там неделю, и в канун нового года нас выписали домой. За время нахождения в больнице я тоже успела переболеть корью, правда, в более легкой форме и на ногах, так как ухаживала за Али.

При выписке нам в устной форме было сказано, что у Али теперь пожизненный иммунитет к вирусу кори и эта инфекция к нему больше не пристанет, поэтому противокоревую прививку в год получать уже не надо. Про то, что после инфекции могут быть какие-либо осложнения, не предупредили».

В вакцину, от которой Разие рекомендовали отказаться при выписке, входят также компоненты против паротита и краснухи, и она называется КПК. В 2021 году в Казахстане используется вакцина производства Serum Institute of India Pvt.Ltd. Мы подробно разбирали ее состав.

Страшный диагноз «панэнцефалит»

После кори Али восстановился и продолжил расти и развиваться. В июле 2020 года в семье Елтайевых родилась младшая дочка — Амина. Али на тот момент был год и 11 месяцев, он радовался сестренке и стремился играть с ней. Но вскоре родители Али поняли: что-то не так.

«Часто вспоминаю, как всё начиналось, как в одно утро Али проснулся другим. Тогда мы не поняли, что с ним происходит. Помню тот накатывающий страх, когда он вдруг начал падать. В голову приходило всё, что угодно, но только не то, что оказалось в реальности, — вспоминает Разия. — Из-за того, что диагноз наш оказался довольно редким, на его постановку ушло драгоценное время. Сначала мы обратились к педиатру, она нас направила к неврологу в городскую детскую больницу №2. Невролог сказал, что это косолапость и нужно к ортопеду, а ортопед отправил снова к неврологу. К этому времени Али уже начал кивать головой какими-то резкими движениями. Мы решили обратиться к частному неврологу. Понаблюдав за сыном во время приема, она сказала, что подозревает эпилепсию, так как за 15 минут насчитала 17 приступов».

После приема у невролога Али срочно госпитализировали в детскую городскую больницу №2 с судорогами — это произошло за неделю до его двухлетия. С ребенком в больницу лег отец Али — Алтынбек, а Разия с месячной Аминой в переноске поехала домой, в военный городок, за вещами для сына и мужа.

«Эту больницу курировала представитель Минздрава, главный внештатный детский невролог, Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна. Собственно, она и поставила диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит коревой этиологии, а нашим лечащим врачом тогда была Танабаева Зайра Кабдешевна. Дальше мы пошли в Центр неврологии и эпилепсии, там подтвердили этот диагноз: “Это урожай кори 2018 года. Не плачьте, мамочка, у вас еще две дочки – будете ради них жить”. Помню, как в тот момент дрожали ноги — от страха и ужаса. И безразличные лица врачей, будто речь шла не о ребенке, а о мешке картошки. Сын таял на глазах, с каждым днем ему становилось все хуже — его двухлетие мы встретили в больнице, но пролежали там недолго — нас постарались выписать при первой возможности, сказав напоследок, что сын не проживет больше года».

Подострый склерозирующий панэнцефалит (ПСП — прим. V) является прогрессирующим, чаще всего смертельным заболеванием с поражением головного мозга, которое, как правило, начинается спустя годы после перенесенной кори. ПСП вызывает умственную и физическую деградацию, миоклонические (непроизвольные — прим. V) конвульсии и судороги, делает из здорового ребенка инвалида.

«Нам выписали противосудорожный препарат, который сыну никак не помогал, а также Гроприносин, Аспаркам, Диакарб. Было много неприятных моментов, связанных с врачами, которые даже не хочется вспоминать. Но самое главное — было написано, что “состояние удовлетворительное”, хотя на тот момент Али уже не мог ходить, разговаривать, не реагировал ни на что, а только плакал и кричал от боли».

В медицинских заключениях от 26 августа 2020 года, копию которых Разия передала нам в редакцию, написано: «Состояние ребенка удовлетворительное с положительной динамикой. Самочувствие не страдает. Сон, аппетит не нарушены». Возле основного диагноза «подострый склерозирующий панэнцефалит» от руки синей пастой написан знак вопроса. Также в лечебных рекомендациях указан Гроприносин — препарат с недоказанной эффективностью, который, согласно инструкции, лечит многое, но достоверных исследований, подтверждающих эту информацию, нет.

«Когда Али поставили диагноз, я не понимала, какие будут последствия и что нам делать. Мне звонили, писали, охали и ахали, узнав о диагнозе. Я не знала, что отвечать, а после рыдала, пока никто не видел. “Панэнцифалит” звучало, как смертельный приговор. Некоторые так и спрашивали: а сколько осталось жить? Кто-то считал, что Али заразный и рядом с ним находиться опасно.

Когда Али потерял все навыки, мне не хотелось принимать этого, я сопротивлялась и до последнего надеялась на то, что врачи все же допустили ошибку в постановке диагноза. [...] Мне мерещилось, что Али встал и пришёл ко мне на кухню или выглядывал из-за угла спальни, часто слышался его голос...».

Уезжайте из Казахстана туда, где это лечат

После выписки у Али усилились судороги — мальчик кричал от боли, и родителям приходилось вызывать скорую, чтобы врачи сделали обезболивающий укол (анальгин с димедролом), и только после этого он засыпал. Рекомендованный врачами при выписке противосудорожный препарат не справлялся со своей задачей. У Али начали пропадать базовые рефлексы, он перестал проситься в туалет, двигаться и не фокусировал взгляд на чем-либо.

«Мы не хотели верить в такой исход и поэтому пошли дальше. Обратились к столичному инфекционисту-педиатру Серику Биахметовичу Аткенову. Он посмотрел и сказал, что вирус свое уже сделал — нужна только реабилитация. О лечении никто не говорил, предлагали только реабилитацию. Мы поехали в Национальный научный республиканский реабилитационный центр к заведующей неврологического отделения, фамилию, к сожалению, не запомнила. Она единственная, кто дала нам надежду, сказав примерно следующее: “Уезжайте из Казахстана туда, где это лечат. Пока вы не вылечите все то, что сейчас в организме ребенка происходит, ни о какой реабилитации и речи быть не может. Когда все пройдет, тогда уже и реабилитируйте ребенка”. И мы начали искать варианты».

Разия отправила документы в другие страны — Германию, Китай, Корею, Турцию, Беларусь и Россию (Москва и Санкт-Петербург) — отовсюду приходили отказы. Согласилась взять только Германия, но стоимость только установки диагноза была 5000 евро. В семье Али на тот момент работал только папа — Алтынбек, а Разия была в декрете с тремя маленькими детьми. Обычная казахстанская семья, которой лечение в Германии, увы, не по карману. Но, тем не менее, появилась надежда. Разия через своих родственников в Челябинске вышла на областную инфекционную больницу этого края, где согласились принять Али для перепроверки диагноза.

«Это был разгар пандемии, границы закрыты, и так просто не выехать. С трудом мужу с сыном удалось прорваться через границу. Мне же пришлось остаться дома — с новорожденной Аминой и старшей дочкой Аишей.

В Челябинской областной инфекционной больнице собрали консилиум врачей, отправляли дополнительно анализы в Башкортостан. Диагноз в итоге подтвердили, но помочь ничем не смогли — сказали, что не настолько у них все развито. Один из российских врачей сказал нам тогда, что нужно было все-таки поставить прививку и тогда Али, возможно, легче бы перенес последствия вируса кори. Это не доказано, но есть вероятность. А между тем Али слабел день ото дня».

Там же, в Челябинске, вирус кори снова проявил себя. У Али поднялась температура и пошла сыпь по всему телу. Чтобы накормить Али, врачам пришлось установить ему питательный зонд. Состояние продолжало ухудшаться, и мальчик попал в реанимацию. Российским врачам удалось вытащить Али с того света, но судороги не прекращались. Отец мальчика, Алтынбек, буквально жил под дверьми реанимации в ожидании стабилизации состояния и перевода в обычную палату. В общей сложности они провели в России 33 дня и вернулись уже в «новый» дом.

Переезд в столицу — «поближе к больнице»

Из инстаграма Разии:

«Период очень был напряжённым. Али после реанимации был в палате с отцом, мы с девочками находились дома в военном городке. Посовещавшись с мужем, решили искать жилье в черте города, желательно поближе к больнице и станциям скорой помощи. После того, как нашли жилье, я начала упаковывать все нажитое за 5 лет семейной жизни. Три дня ушло на подготовку и пару часов на переезд. Помог с переездом дядя [...] Когда мы переехали, Аиша ничего не понимала, она плакала и просилась домой, с ней ревела и я».

Пока сын с супругом были в России, Разия в поисках вариантов лечения вышла на украинскую клинику нейроиммунологии, где работает доктор Дмитрий Мальцев. Родители Али отправили ему видео, как проходят приступы судорог, чтобы врач мог понять их характер. После увиденного доктор ответил, что пока не рекомендует приезжать в клинику, так как Али может не выдержать дорогу в таком состоянии. Договорились о дистанционном лечении, и Али стал первым казахстанским пациентом этой клиники, первые полгода проходившим лечение удаленно, — как из-за своего тяжелого состояния, так и из-за пандемии.

После возвращения с сыном из Челябинска, Алтынбеку пришлось уволиться из армии, чтобы получить компенсацию за 7 лет службы и использовать ее для лечения Али:

«Мой муж уволился в звании сержанта, и его компенсация какое-то время позволила оплачивать лечение сына. Сейчас Алтынбек работает разнорабочим, где придется. Он зарабатывает, но уже не военный и устроиться обратно на службу не может».

В тот же период Разия создала страничку в инстаграме, чтобы собирать деньги на лечение Али в украинской клинике. Помимо самого лечения и дорогостоящих лекарств, Али требуется специальное питание, на которое уходит его пособие по инвалидности, а также регулярная реабилитация в виде курсов лечебного массажа.

Получать хотя бы часть необходимых лекарств бесплатно семья не может, потому как диагноза «панэнцефалит» нет в «перечне лекарственных средств для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения», а также в «перечне орфанных заболеваний и средств для их лечения». Пока пациенты с подострым склерозирующим панэнцефалитом находятся на обочине казахстанской системы здравоохранения — их лечение упоминается лишь в одном протоколе 2016 года, и эта терапия предусмотрена только в острые периоды. В остальное время пациенты и их семьи предоставлены сами себе и мало кто из врачей (не только в Казахстане, но и в других странах — прим. V) готов работать с таким сложным диагнозом.

Надежда на экспериментальное лечение

После отправки анализов крови в киевскую клинику и уточнения диагноза, Али назначили лечение и прислали необходимые препараты. В их числе были противовирусные, противоэпилептические и иммунные, а также лекарства, защищающие печень.

«У Мальцева более экспериментальная медицина — каждому пациенту он назначает индивидуальные дозировки. У него нет такого, что есть протокол и я по нему лечу всех, как у нас это делается. Он практикует индивидуальный подход к каждому пациенту, поэтому у него и дети начинают восстанавливаться», — объясняет Разия.

В Казахстане существует протокол лечения заболеваний белого вещества головного мозга, в числе которых указан и подострый склерозирующий панэнцефалит. Мы обратились к Леиле Оралгазыевне Даирбаевой, директору Научно-клинического Центра Неврологии, Эпилептологии и ЭЭГ, с вопросом — изменилась ли ситуация в лечении подострого склерозирующего панэнцефалита с момента разработки казахстанского протокола (в 2016 году — прим. V) и какие методы лечения существуют в международной практике:

«На самом деле это все еще проблема для всего международного медицинского сообщества — лечение подострого склерозирующего панэнцефалита. У нас сейчас есть определенный протокол, который используется в лечении пациентов с подозрением на ПСП. Само заболевание в мире входит в список редких и орфанных заболеваний.

В нашем протоколе используются глобулины и изопринозины в острый период заболевания и далее назначается симптоматическое лечение, которое позволяет улучшить состояние ребенка. Это, во-первых, противосудорожная терапия. И надо отметить, что приступы при панэнцефалите достаточно сложно поддаются лечению. Тем не менее, важно найти сочетание препаратов. И второе — это препараты, которые в целом помогают улучшать общее состояние пациента.

Один из препаратов, противоэпилептический препарат Клонозепам, к примеру, раньше входил в список бесплатных лекарств, но его сейчас сложно достать в Казахстане. Это связано с не совсем понятной политикой Минздрава по отношению к препаратам этой группы и сложному ценовому регулированию. Но в целом, семьи с панэнцефалитом могут и должны получать этот препарат и другие необходимые лекарства по месту жительства в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения.

Фотография Данияра Мусирова

Что касается вариантов эффективного лечения, то если посмотреть все статьи и обзоры за последнее время, начиная с 2017 года, то ситуация в лечении ПСП пока никак не меняется. Есть экспериментальные варианты лечения, но тут, по моему опыту и по наблюдениям моих коллег-неврологов, есть определенные риски. К примеру, если подключается лечение аминокислотами, то чаще всего это может привести к ухудшению общего состояния и учащений приступов, то есть усилению мышечного тонуса и судорог. Происходит это из-за того, что некоторые аминокислоты оказывают возбуждающий эффект на нервную систему.

Также важно помнить, что у ПСП есть стадии развития заболевания — тяжелый период болезни сменяется некоторой стабилизацией состояния и затем снова может наступить ухудшение. К сожалению, это то, через что приходится проходить всем больным подострым склерозирующим панэнцефалитом и их семьям.

Есть несколько клиник в мире, которые более углубленно занимаются изучением подострого склерозирующего панэнцефалита. В частности, в Германии один пациент из Казахстана несколько лет назад проходил там обследование. У него взяли анализы, в том числе генетический тест на предрасположенность к ПСП, а затем они вернулись в Казахстан и получали здесь возможное лечение. И сейчас действительно проводится немало исследований, не только на базе немецкой клиники, в попытках установить — есть ли у пациентов с подострым склерозирующим панэнцефалитом что-то общее в иммунном ответе на заболевание корью. Есть гипотеза, что это может быть как-то связано с определенным иммунным состоянием человека. Другая гипотеза состоит в том, что к ПСП приводит особая, атипичная картина протекания вируса кори. Это вопросы, на которые ученым еще предстоит ответить. Пока же в наших силах снизить само распространение кори благодаря иммунизации.

Врачи-инфекционисты и иммунологи в своих интервью на тему вспышки кори говорят о том, что у нас, скорее всего, не совсем корректна статистика. По официальной статистике, охват иммунизации против кори у нас был 95% и более. При этом у нас шли вспышки кори намного более значительные в сравнении с теми странами, где иммунизация по официальным данным где-то на уровне 80%. Другая проблема — это рост числа отказников от вакцинации. Родители боятся вреда от прививок и плохо представляют, какими осложнениями страшны инфекции.

Между тем, количество пациентов с подозрением на склерозирующий панэнцефалит у нас увеличивается — я сужу об этом по данным от моих коллег.

К сожалению, ПСП часто путают с другими диагнозами, потому что не все неврологи и инфекционисты бывают насторожены в этом направлении. Полагаю, здесь нужны какие-то образовательные программы как среди родителей, так и среди врачей. Потому что, к сожалению, вот такое не совсем правильное отношение к кори приводит к тому, что мы сейчас имеем такое количество осложнений. Ведь даже в самих инфекционных стационарах не всегда понимают логистику движения пациента внутри клиники при выявлении случаев кори. А нынешняя ситуация с COVID-19 показала, что даже среди врачей есть достаточно большая группа, которая не до конца понимает вопросы, связанные с вакцинацией. И это проблема не одного года — она накапливалась и нарастала».

Что касается официальной статистики по охвату вакцинации КПК, прививки против кори, паротита и краснухи, то, к примеру, Южно-Казахстанская область, включая Шымкент, давала в 2019 году статистику в 97% охвата населения, подлежащего иммунизации. При этом в 2019 году в Шымкенте было больше всего зарегистрированных случаев кори — 3 091, уровень заболеваемости на 100 тысяч населения составлял 331,6. Мы сравнили эти данные со статистикой заболеваемости, которая была в Южно-Казахстанской области до внедрения вакцинации против кори — в 50-х годах 20 века, и оказалось, что она ненамного ниже, а в 1956 году даже соизмерима.

Данные из архива ЦГА НТД

Первые результаты и новые больные

Разия продолжает вести страничку в инстаграм, где объявляет сборы на лечение и делится новостями об успехах сына. Благодаря этой страничке на нее начали выходить родители других детей с панэнцефалитом:

«Среди казахстанцев знаю по крайней мере пять деток с таким же диагнозом, как у нас. И это только из известных мне и выживших, потому что летальные исходы тоже есть».

Мы запросили официальную статистику по подострому склерозирующему панэнцефалиту начиная с 2018 года, когда в Казахстане началась вспышка кори. Согласно статистическим данным Министерства здравоохранения, за период с 2018 по 2020 годы случаев подострого склерозирующего панэнцефалита не было зарегистрировано. По оперативным данным, за 10 месяцев 2021 года всего зарегистрирован один случай. Эти цифры означают, что Али Елтайев, которому в 2020 году поставили диагноз ПСП врачи трех разных стран, включая казахстанских, не входит в официальную статистику. Как не вошел в нее и Расул Нуржан — первый ребенок с подострым склерозирующим панэнцефалитом с начала вспышки 2018-2019 годов. В августе 2018 года телеканал «Хабар» в своём новостном сюжете рассказывал, что «в Национальном Центре материнства и детства поставили окончательный диагноз 4-летнему Расулу Нуржану из Северо-Казахстанской области». Первые симптомы у ребенка появились еще в апреле 2018 года.

О том, проводятся ли какие-либо диагностические меры среди переболевших детей во время вспышки 2018-2019 годов, министерство ответило следующее: «Согласно Клинического протокола диагностики и лечения «Корь у детей», одобренного Объединенной комиссией по качеству медицинских услуг МЗ РК от 9 июня 2016 года, после проведенного лечения организуется контроль за выпиской и установлением диспансерного наблюдения за реконвалесцентами. Выписку больного из стационара после перенесенной кори проводят не ранее пятого дня с момента появления высыпаний, при наличии пневмонии не ранее 10 дней. Реконвалесценты кори с поражением нервной системы, сердца, почек, глаз, слизистой ротовой полости и пневмонией подлежат диспансерному наблюдению у соответствующих специалистов, которые определяют программу проведения реабилитации и срок диспансерного наблюдения. Снятие с диспансерного учета проводится после стойкого исчезновения остаточных явлений».

В некоторых медицинских источниках, описывающих подострый склерозирующий панэнцефалит (ПСП — прим. V), указывается, что этот диагноз может встречаться как после кори, так и после коревой прививки. Так, в справочнике MSD написано следующее: «Исторически, ПСП случалось приблизительно в 7–300 случаях на миллион среди тех людей, у которых была дикая корь, и приблизительно в 1 случае на миллион среди тех людей, которые получили противокоревую вакцину; все поствакцинальные случаи происходят, вероятно, из-за нераспознанной перед вакцинацией кори. Чаще поражаются мужчины. Риск развития ПСП наиболее высок у людей, заболевших корью в возрасте младше 2 лет. Начало обычно в возрасте до 20 лет».

Вместе с одним из медицинских консультантов нашего материала, инфекционистом-педиатром Альбиной Иост мы изучили последние медицинские исследования на тему ПСП, которые публиковались еще до пандемии — в 2019 году. В них описывается связь ПСП с вирусом дикой кори и нет упоминаний каких-либо статистических данных подобного осложнения после коревой вакцины. Но есть важное обновление данных: если в более ранних источниках говорится о 7–300 случаях ПСП на миллион, то по исследованиям 2019 года вероятность возникновения этого осложнения намного чаще — в 6,5–11 случаях на 100 000 случаев кори. В группе риска дети, заразившиеся корью в возрасте до 5 лет. Исследователи прослеживают связь тяжести протекания самой инфекции и возникновения дальнейших осложнений. Также повышенному риску развития ПСП подвергаются дети, проживающие в районах с плохим охватом вакцинацией и высокой распространенностью вируса иммунодефицита человека, тогда как высокий уровень коллективного иммунитета (не менее 95%) снижает частоту возникновения ПСП. Об этом свидетельствует почти полное исключение случаев заболевания ПСП после массового охвата вакцинацией от кори по данным ВОЗ.

В 1990-2000-х годах подострый склерозирующий панэнцефалит начал возвращаться, к этому привело снижение коллективного иммунитета и следующие за этим вспышки кори.

О возможной связи живой вакцины от кори и подострого склерозирующего панэнцефалита, мы решили узнать у российского врача-биофизика Кирилла Скрипкина. Он писал об исследованиях, в которых пытались определить связь вакцины и ПСП на своей странице в Facebook, где регулярно делает обзоры исследований по тем или иным заболеваниям и вакцинам от них. По мнению Кирилла Скрипкина, точку в спорах по поводу связи осложнения ПСП и вакцины помогла поставить статья, опубликованная в 2007 году в международном эпидемиологическом журнале.

«В статье, в том числе, говорилось о том, что была прочитана нуклеотидная последовательность вируса из 23 образцов ткани головного мозга больных ПСП. Известно, что все вакцинные штаммы вируса кори принадлежат к генотипу А. Было обнаружено, что 4 образца из 23 содержали вирусы генотипа А. Но 3 образца из этих 4 принадлежали одному и тому же больному, просто анализ проводился в 3 разных лабораториях. При этом одна из них сообщила о лабораторном загрязнении образца в ходе исследования. А две другие лаборатории заявили в 1995 году, что нуклеотидная последовательность хоть и принадлежит к генотипу А, но отличается от вакцинного штамма. На данный момент дикий генотип А вируса кори считается "вымершим". Четвертый образец принадлежал больному, который не был вакцинирован и переболел дикой корью в 1955 году. Соответственно, связь ПСП с вакцинными штаммами, а следовательно, и с прививкой не доказана. Все что есть из доказательств — это казуистические случаи, описанные в статье».

В другом своем обзоре на тему подострого склерозирующего панэнцефалита Кирилл Скрипкин анализировал частоту и интервал возникновения этого заболевания после вспышек кори в разных странах. Средний интервал развития ПСП после перенесенной кори составлял от 6 до 9,5 лет. Частота возникновения этого осложнения в разных странах также варьировалась, но везде эти цифры были больше, чем один случай на миллион. Например, исследование, которое проводилось в американском штате Калифорния, показало, что «среди случаев кори, зарегистрированных в 1988–1991 годах, заболеваемость ПСП составляла 1:1367 для детей младше 5 лет и 1:609 у детей, которым было меньше 12 месяцев на момент заражения корью».

Все статьи и исследования на тему ПСП мы, как и всегда в работе над нашим проектом, публикуем в конце материала — в списке источников. Инструкцию к вакцине КПК, которая используется сейчас в Казахстане, можно найти на сайте ndda.kz. Среди возможных побочных действий подострый склерозирующий панэнцефалит не указан — не только в инструкции производителя Serum Institute of India Pvt.Ltd, но и во всех остальных, зарегистрированных в Казахстане вакцинах КПК. Важно также помнить, что КПК — это живая, и для ее использования существует ряд противопоказаний. Об этом мы писали в нашем прошлом материале о мифах, связанных с вакцинацией.

Ток-шоу на «Хабаре» и «вина» мамы за болезнь сына

Лечение Али началось в ноябре 2020 года, спустя 6 месяцев родители отмечали его и их совместные достижения — мальчик снова начал самостоятельно глотать и жевать пищу, без клизмы ходить в туалет, фокусировать взгляд на предметах и окружающих. Параллельно Али постоянно получал курсы лечебного массажа, а его мама пыталась добиться хоть каких-либо льгот на его лечение от государства.

В начале мая 2021 года, во время телеконференции с заместителем министра здравоохранения, Разия смогла попасть в прямой эфир, чтобы рассказать о проблеме детей с панэнцефалитом в Казахстане на примере их семьи. После этого их пригласили в Республиканский диагностический центр на УЗИ, ЭКГ и осмотр окулиста. По словам Разии, чувствовалось, что это было сделано для галочки, и на этом внимание к их семье закончилось.

После этого семья Елтайевых на фоне улучшения состояния Али уже смогла вылететь в Киев, чтобы пройти второй курс лечения. В июне, после возвращения Али из Киева, его мама продолжила искать помощь в родном государстве. В попытке достучаться до органов здравоохранения Разия попала на запись ток-шоу «Бүгін» на телеканале Хабар, в которой также участвовали представители Минздрава и парламента.

«Во время записи передачи представитель Минздрава, Жанар Садуова, дала понять, что это мой материнский иммунитет не защитил Али от кори в таком раннем возрасте. При этом она не смогла дать статистику по количеству детей с панэнцефалитом в Казахстане. Также было обещано, что наш случай еще раз рассмотрит консилиум из врачей. Но после эфира с нами так и не связались — ни решений по предоставлению квоты на лечение за рубежом, ни предложений по корректному лечению в Казахстане, не было. Даже официальный диагноз, по которому сын состоит на учете, как инвалид, до сих пор не указан как “панэнцефалит” по МКБ (Международная классификация болезней — прим. V)».

О том, что вакцина против кори, паротита, краснухи может быть рекомендована женщинам, планирующим беременность, если у них недостаточный уровень антител к кори и краснухе, мы писали в предыдущем материале. Проверить уровень антител можно, сдав в лаборатории кровь на IgG к кори и краснухе. Если их не обнаружится, то стоит подумать о ревакцинации. Важно помнить, что вакцина КПК — живая, поэтому ее важно сделать до самой беременности. Но если женщина получила вакцину, а затем узнала, что беременна — это не показание для прерывания. Об этом мы также писали, когда брали интервью у столичного инфекциониста Альбины Иост. Но эта профилактика кори и краснухи, о которой знают далеко не все врачи и, тем более, женщины, планирующие беременность.

За комментарием о том, существуют ли какие-либо специальные рекомендации по вакцинации КПК для женщин, планирующих беременность в Казахстане, мы обратились к руководителю управления контроля за вакциноуправляемыми инфекциями Комитета санитарно-эпидемиологического контроля Минздрава РК Нуршай Азимбаевой.

«Строгих рекомендаций о вакцинации женщин перед беременностью КПК нет даже у ВОЗ. По рекомендации Всемирной организации здравоохранения достаточно однократной вакцинации и в странах, где более благополучная ситуация по кори, она может ставиться позже, чем в 12-месячном возрасте. В Казахстане мы вакцинируем в год, потому что в этом возрасте уже возможно увеличение контактов у ребенка, а с ними и риска заражения. Но в этом случае есть вероятность, что материнские антитела, которые передаются ребенку, могут все еще сохраняться в годовалом возрасте. Из-за них может произойти нейтрализация вакцины и, соответственно, прививка не даст нужного иммунного отклика. Материнские антитела могут исчезнуть в 2-3 месяца у ребенка, если мама давно прививалась или у нее низкий иммунитет, но чаще всего это происходит к 9 месяцам. Поэтому мы и определили такой срок для вакцинации, когда материнские переданные антитела уже должны исчезнуть у ребенка.

Откладывать вакцинацию КПК на более поздний срок мы также не можем. Как показали данные по вспышке кори в 2019 году, среди заболевших было много детей до года. Догоняющую, вторую вакцинацию КПК, мы проводим в 6 лет, чтобы закрепить иммунный ответ у ребенка, на случай, если при первой вакцинации материнские антитела все-таки сохранялись. И этой двукратной иммунизации по стандарту ВОЗ достаточно, чтобы выработался нормальный иммунитет. Дополнительную иммунизацию определенных групп мы делаем в эпидемиологически неблагополучные периоды. Например, в 2015 году мы вакцинировали подростков. В 2019 году бесплатно вакцинировали граждан 20-29 лет, а также снизили допустимый возраст для первой вакцины КПК до 9 месяцев с сохранением последующей плановой вакцинации в возрасте 12 месяцев».

Нужно отметить, что Разия в детстве и подростковом возрасте получала две необходимые прививки от кори. Также обратим внимание, что если ребенок получил КПК в 9-месячном возрасте из-за эпидпоказаний, то позже ему потребуется не одна, а две прививки — первая спустя 3-6 месяцев, вторая в 6 лет. Промежуточная ревакцинация проводится в качестве бустерного (усиливающего — прим. V) эффекта, о котором в прошлом материале рассказывала наш эксперт, Дилбар Махмудова, чтобы закрепить иммунный ответ и защитить ребенка до 6-летнего возраста от кори и ее осложнений.

Что касается самой вспышки кори, то к ней по исследованию UNICEF Kazakhstan привела совокупность факторов. В документе они разделены на два типа корневых причин — связанных с поставщиком медуслуг и с самими пациентами. К причинам, связанным с поставщиком медицинских услуг, относятся недостаточная осведомленность врачей об истинных и ложных противопоказаниях. Только за 2020 год в Казахстане было официально зафиксировано 208 932 временных медотвода. В начале декабря 2021 года МВК по нераспространению коронавируса сообщила, что Казахстан не достигает необходимого уровня охвата плановой иммунизацией. Он составляет 79 % при оптимальном показателе не менее 95 %. О том, как пандемия влияет на снижение плановой иммунизации, то есть уровень охвата детскими прививками, обязательными по Национальному календарю, и к чему это может привести, мы писали в материале «COVID-19 и плановая иммунизация».

Возвращаясь к отчету о вспышке кори, помимо проблем, связанных с поставщиком медуслуг, UNICEF выявил проблемы в проведении кампании по вакцинации КПК и недостаток человеческих ресурсов для проведения иммунизации. Последний пункт перекликается с причинами, связанными с пациентом. У медиков в госучреждениях не хватает времени для проведения подробных консультаций родителей по вопросам иммунизации, а зачастую и актуальной информации, основанной на недавних научных исследованиях. Это приводит к недоверию к системе здравоохранения в целом, а также к развитию антивакцинального движения. Прививку от кори-паротита-краснухи до сих пор сопровождает миф о связи с аутизмом, «рожденный» британским псевдоученым Эндрю Уэйкфилдом в 1998 году. О том, какие цели на самом деле преследовал Уэйкфилд и какие исследования с участием миллионов детей были проведены в разных странах, чтобы перепроверить результаты его статьи, мы писали в подробном материале, посвященном вакцине КПК.

Очередная госпитализация и рывок на новый этап лечения

Спустя почти год после постановки диагноза, в октябре 2021 года, Али попал в столичную детскую городскую больницу №1 — на этот раз с двусторонней пневмонией.

Из инстаграма Разии: «Я часто выражаю недовольство по поводу нашей медицины, но не в этот раз. При поступлении перед нами было 40 человек, нам в экстренном порядке оказали помощь — подключили кислород и сделали все необходимые манипуляции. Пришли два сотрудника реанимации, после педиатр и пульмонолог — все было своевременно, слаженно и грамотно. В течение 40 минут нас определили в палату интенсивной терапии. [...] Несмотря на усталость и такой поток заболевших, врачи справляются, оставаясь при этом заботливыми и доброжелательными — нет агрессии и хамства (с чем нам часто приходится сталкиваться)».

После выписки из больницы у Али усилились судороги и постоянно поднималась температура. Пришлось подключать несколько дополнительных препаратов для стабилизации состояния. Бессонные ночи в попытке улучшить состояние Али, которые сопровождали Разию почти весь прошедший год, снова вернулись.

Периодически Разию, которая рассказывает в инстаграме о буднях своей семьи, обвиняют в том, что она купила книжку или развивашку дочерям. И каждый раз ей приходится оправдываться, что покупает она их не с денег, которые они собирают на лечение Али. Параллельно с воспитанием трех детей Разия вяжет на заказ и делает наборы мыла на продажу. Сейчас Разия старается набрать как можно больше заказов на изготовление наборов из мыла, чтобы успеть заработать на новогодние подарки для своих детей, а также на расходы по лечению Али.

В ноябре 2021 года Разия получила сертификат детского массажиста, чтобы иметь больше возможностей для заработка. Но, к сожалению, всех этих источников дохода не хватает для лечения ребенка с тяжелым и редким заболеванием. Команда нашего проекта пытается добиться возможных льгот на лечение и реабилитацию для семьи Елтайевых и других детей с панэнцефалитом. Но, к сожалению, это все требует времени, которого у больных панэнцефалитом нет. Более того, далеко не все необходимые лекарства можно найти или бесплатно получить в Казахстане, об этом один из наших экспертов, Леила Даирбаева, рассказывала выше. Все реквизиты для помощи Али Елтайеву указаны на странице, которую ведет Разия. Обратим внимание, что фамилия у Разии и ее супруга Алтынбека — Алпысовы, а у детей — Елтайевы, по имени дедушки.

Помимо конкретной помощи Али Елтайеву есть несколько причин, по которым важно пересмотреть отношение к подострому склерозирующему панэнцефалиту в Казахстане. Первая — недостаточный уровень диагностики подострых и аутоиммунных заболеваний в стране, который приводит к неверной официальной статистике по подострому склерозирующему панэнцефалиту.

Вторая — это отсутствие «подострого склерозирующего панэнцефалита» в списке редких орфанных заболеваний, что не позволяет пациентам с этим диагнозом рассчитывать на бесплатное обеспечение необходимыми лекарствами и реабилитацией. Хотя сам факт вспышки кори, во время которой под ударом оказались самые уязвимые группы (дети до года и дети с реальными медицинскими противопоказаниями, такими как ВИЧ или онкология), можно отнести к серьезным ошибкам казахстанского правительства — ошибкам, которые накапливались годами. Это и общий уровень образования медиков, которые не всегда способны отличить аллергию от кори. Это и количество временных и зачастую ложных медотводов, которыми врачи снимают с себя ответственность за прививки. Также это и отсутствие прозрачной системы регистрации осложнений после вакцинации, при которой каждый родитель мог бы оценивать риски и знать, на что можно рассчитывать в случае, если осложнение произошло из-за системных ошибок.

Третья причина, почему важно уделить пристальное внимание подострому склерозирующему панэнцефалиту, — это данные, собранные после вспышек кори в разных странах, которые показывают, что средний период проявления ПСП может быть от 6 до 9,5 лет. Это означает, что мы можем собирать «урожай 2018-2019 годов» еще не менее 5 ближайших лет. Историй, как у Али Елтайева, вероятнее всего будет не одна и не две. И эти пациенты заслуживают пристального внимания со стороны государства, ведь не их вина, что они стали жертвами вспышки кори.

Мы благодарим за медицинскую консультацию при подготовке материала педиатра-инфекциониста Альбину Иост.

При подготовке этого материала мы использовали следующие источники:

1. Вакцина КПК в Казахстане

2. Приказ №361 от 13 июня 2018 года «О проведении профилактических прививок населению»

3. Приказ ҚР ДСМ - 75 от 5 августа 2021 года «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)»

4. Клинический протокол диагностики и лечения заболевания белого вещества головного мозга

5. Курс о детских вакцинах «Иммунизация в период пандемии COVID-19»

6. Центральный государственный архив научно-технической документации

7. Subacute sclerosing panencephalitis: clinical phenotype, epidemiology, and preventive interventions

8. Subacute sclerosing panencephalitis

9. Review of the effect of measles vaccination on the epidemiology of SSPE

10. Subacute Sclerosing Panencephalitis: The Devastating Measles Complication That Might Be More Common Than Previously Estimated

11. Информация о вакцинах, зарегистрированных в Республике Казахстан

12. Инстаграм-страница Али Елтайева

13. Вся официальная статистика и информация предоставлены Комитетом санитарно-эпидемиологического контроля и Департаментом организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан.

Мнения, выраженные в данном материале, принадлежат авторам и не обязательно отражают официальные точки зрения Представительства ЮНИСЕФ в Казахстане и Агентства США по международному развитию (USAID).