Перемена
10 героев, 10 историй
Партнер проекта
Партнер проекта
Аружан Нурпеисова: история одной победы над аутизмом

Аружан Нурпеисова: история одной победы над аутизмом

Случаи аутизма у детей в Казахстане диагностируют редко, а когда это случается, слова врача звучат как приговор. Vласть победеседовала с уникальной женщиной, которая несмотря на то, что излечила свою дочь от аутизма, не считает себя героиней. Она рассказала про то, как старалась не замечать признаков болезни у годовалого ребенка, о собственном преодолении и долгожданном свете в конце тоннеля, о том, какой непохожей на нее выросла дочь.
21 июня 2016 г. 26538

Глядя на светящиеся глаза моей собеседницы, трудно поверить, что родители детей-аутистов могут выглядеть именно так. Салтанат Кубеева – мама 10-летней Аружан, в чьей истории болезни диагноз «аутизм» появился уже после двух лет. Попытки узнать, что происходит с дочерью, женщина предпринимала еще раньше, однако тогда специалисты городской психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК) не увидели в поведении ребенка ничего подозрительного и благополучно отправили семейство домой, порекомендовав сделать акцент на пальчиковые игры и побольше гулять на свежем воздухе. Сейчас Салтанат понимает, что тогда ей попросту не удалось донести до врачей свои ощущения, основанные исключительно на материнской интуиции. Много позже она отучилась на педагога-психолога и посвятила свой дипломный проект теме аутизма. Имея тогда эти знания, Салтанат, верно, совсем по-другому описала бы поведение малютки.

«Ребенок повторяет стереотипы. Аружанка монотонно пересыпала что-нибудь из ведерка в ведерко, ковырялась в пупке часами, наматывала волосы на палец перед зеркалом по два часа, бегала из зала в спальню и обратно, разбрасывала игрушки, перед окном на батарею становилась и стояла, разговаривая на своем каком-то непонятном языке»

Все эти мелочи, безусловно, тревожили женщину, но она склонна была оправдывать поведение дочери чем угодно: может, характер такой, не выспалась, не в настроении или просто заболела. Рука привычно тянулась к градуснику, чтобы успокоить в себе внутреннюю тревогу, которая с каждым разом все нарастала и нарастала. Аружан была долгожданным первенцем, поэтому Салтанат и предположить не могла, что ее ребенок чем-то кардинально отличается от других. Удивлялись поведению малышки сначала только подруги новоиспеченной мамы, не замечавшие за своими детками чего-то подобного. Когда Аружан исполнилось 2,5 года, Салтанат вместе со свекровью отправилась в республиканскую ПМПК, твердо решив выяснить, наконец, что происходит с ее дочкой. Три дня обследования завершились трудным разговором с врачом, подробностей которого Салтанат практически не помнит.

«Я пришла, мы сидим в кабинете. Эта женщина что-то рассказывает, а потом говорит «аутизм». Я слова то этого не знала. И сразу ощущение какого-то падения. Врач описала, что это ранний детский аутизм, что это проблема, что ребенок не контактирует. Но на тот момент я услышала только это слово. Мы вышли, всю дорогу я плакала»

Для моей собеседницы страшный диагноз дочери стал, казалось, последней каплей, усугубивший депрессивное состояние женщины. Дело в том, что Аружан и так появилась на свет не в самое подходящее время – Салтанат мучительно переживала развод любимых родителей. Она признает, что тогда для нее важнее было помочь родителям, что именно это было ее долгом. Вероятно, полагает она, это сыграло свою роль в том, что Аружан закрылась, что добровольно поместила себя будто в стеклянный короб, перестав смотреть в глаза окружающим, в глаза родным. «Вы знаете, мы с ней похожи были. Мама в глубокой депрессии и ребенок в глубочайшем аутизме», - говорит Салтанат, силясь улыбаться.

Для семьи диагноз Аружан стал страшным ударом. Как можно было поверить в аутизм ребенка, когда дети родственников – все сплошь победители школьных олимпиад?! Салтанат не помнит, как переживала тот период. «Я просто помню, что у меня в голове и днем, и ночью только одна мысль была - как ее вылечить. Я перестала спать нормально», - говорит она. О проблеме она начала говорить всем – подругам, родным в надежде, что найдет. Найдет способ излечить, помочь. Свекровь советовала идти к знахарке, подруги делились контактами невропатологов и названиями лекарств, муж просто ничего не говорил, чувствуя, что не имеет права уверять в том, что «все будет хорошо». Салтанат безмерно благодарна всем этим людям, потому что никто из них никогда даже не усомнился в том, что Аружан можно помочь, что все не безнадежно. Так через нескольких людей она познакомилась с одной мамой, которая смогла излечить своего ребенка от аутизма. И эта встреча, которая привела Салтанат в реабилитационный центр проекта «Аутизм победим!», стала для нее и Аружан судьбоносной.

«Дальше в нашей жизни началась белая полоса, потому что у Аружанки начали появляться первые реакции. Мы играем, и она раз и увидела мальчика. Она не говорит, но глазками на него посмотрела. В следующий раз она ему мячик кидает. Эти первые моменты - они как вспышка в конце черного-черного тоннеля. Эти эпизоды, они и сейчас каждый день перед глазами, хотя она уже большая и сильно изменилась»

Первые результаты давались с трудом, не скрывает Салтанат. Целый год понадобился для того, чтобы Аружан привыкла к новой обстановке и не хотела поскорее уйти из центра. Терапия проходила в игровой форме, к играм активно привлекались и родители маленьких пациентов. Салтанат поняла, что ей во что бы то ни стало нужно научиться быть «донором» для своей Аружан, своеобразным проводником в окружающий мир. Но прежде она сама должна была преодолеть свою депрессию.

«Я просто вспомнила детство, и когда появилась форма, в которой я смогла вспомнить, какой я была, я быстро переключилась. Потому что мне самой нравится играть! Это и есть базовое, с этого все и начинается. Если мама может перестроиться и начать играть, она потом может быть донором. А когда я уже переключилась, я поняла, что надо с ней делать. И, вы знаете, она стала плакать меньше»

Период активного каждодневного «донорства» длился около 4 лет, однако самым важным Салтанат считает именно первый год. Только спустя 12 долгих месяцев между мамой и дочерью начала появляться та самая близость, которой большинство матерей наслаждается с первых дней появления малыша на свет. Сначала Аружан как-то невзначай назвала маму по имени, в игре. «Маму» же она разглядела в Салтанат позже, когда увидела и поняла, сколько радости и любви излучают ее глаза во время, казалось бы, самых обыденных вещей: отход ко сну, ожидание автобуса на остановке или развешивание постиранного белья. Нужно сказать, что рано или поздно в процесс расширения зоны безопасности вокруг Аружан включилась вся семья. Немаловажным шагом на этом пути стало формирование новых семейных традиций. Но и это давалось, отнюдь, не легко.

«Я заставила мою маму, маму мужа и его папу ездить в походы по ссуботам. Никто сначала не подписался, все сопротивлялись, потому что у бабушки с дедушкой свои дела, у моей мамы - свои дела, муж тоже любит телевизор посмотреть. Я им объяснила, что цель - Аружанка. Нужно держать ее. И мы просто садились в машину и ехали в сторону пика Фурманова, Малого алматинского ущелья, Кумбеля, Тургеня, Чарына. Куда глаза глядят, туда и идем»

В 4,5 года Аружан заговорила. Первыми словами были те самые игровые лозунги, которыми были наполнены ее будни в центре. Она приезжала к бабушке и говорила той: «Апашка, ты можешь лучше!». Салтанат стала возить ее к своим подругам, чтобы там она могла играть с другими детьми – сначала это были дети помладше, ведь с пятилетними ровесниками она едва ли могла тогда найти общий язык. Дальше она познакомила Аружан со всеми родственниками – туда девочка приезжала с тетрадкой, где старательно зарисовывала все, что производило на нее хоть какое-то впечатление. Картинки превращались в рассказы, которым все с интересом внимали.

«Мы фактически ей слой за слоем сняли преграды, где она может быть в аутизме. Со мной не может быть, с папой не может быть, с родственниками не может быть, в ассоциации нельзя, и в гостях нельзя, а потом мы раз и убрали границу - нигде нельзя»

Сейчас жизнь Аружан едва ли отличается от жизни ее сверстников. Девочку отличают от других, пожалуй, лишь две вещи. Во-первых, Аружан испытывают огромную тягу к знаниям. «Как будто она голодает, знаете», - говорит Салтанат. Девочка будто понимает, что пока находилась в глубокой стадии болезни, многое упустила и теперь жадно добирает все, что можно. Особенно из книг. Во-вторых, она еще только учится взаимодействовать с людьми, с каждым днем все больше преодолевая свой социальный аутизм. Непросто даются ей отношения с одноклассниками. Но не от того, что Аружан сложно открыться людям, а скорее наборот: девочка без малейшего стеснения стремится поделиться со сверстниками самым сокровенным, но те не всегда готовы ответить ей той же искренностью.

«Сейчас у Аружан самая главная мечта - найти подругу. У нас с ней каждый день разговор о том, как она сильно хочет найти подругу. У нас есть тетрадка про прошлогодний опыт, как мы искали подругу. Сколько у нас трагедий было! В классе мы сейчас наметили трех девочек, с котороми будем дружить. По-разному с ними складываются отношения. Не гладко»

«Победа Аружан заключается в том, что она тянется к общению. Страх она преодолела», - поясняет Салтанат. Победу над аутизмом подтверждают и врачи, и исследования коры головного мозга. Аружан превратилась в прекрасную девушку-подростка, ей не чужды простые девичьи радости (хотя душиться туалетной водой мама позволяет ей только по праздникам), она спокойна, рассудительна, наблюдательна, старается избегать конфликтов и делает выводы из жизненных ситуаций, как учит старшее поколение.

Нет, Салтанат, не чувствует своей вины за то, что произошло с Аружан в раннем детстве. Ей лишь очень жаль, что обстоятельства тогда сложились именно так. «Сейчас мы все изменились. Это было необходимо, наверное, для всех нас. Это как-то сплотило. Аружанка катализатором объединения была», - говорит она без сожаления. В ее голосе звучит надежда, а целеустремленность, которая сквозит даже в интонации, вселяет уверенность в том, что Аружан больше никогда не останется в этом мире одна, больше никогда вновь не уйдет в свое зазеркалье.

21 июня 2016 г. 26538