В первый раз в АРДИ я была в 2004 году, с тех пор здесь многое изменилось: появился лифт, столовая, бассейн на улице и ощущение невероятной тесноты. В узких коридорах бывшего детского садика с трудом расходятся родители, дети и сотрудники. Но именно здесь понимаешь значение поговорки про тесноту и обиду. Здесь точно никто не в обиде. С детьми бесплатно занимаются врачи, педагоги, массажисты. В это время мамы – спокойные и степенные, сидят на скамейке в ожидании, когда у ребенка закончатся процедуры.

«Я подумала, что это конец жизни, конец всего»

Асия Тахавиевна Ахтанова руководит АРДИ столько, сколько существует эта общественная организация – а это более двух десятков лет. Она родилась в Алма-Ате, окончила факультет журналистики, работала в книжном издательстве:

— Последнее место моей работы — это редакция единственного на то время в Казахстане «Журнала мод». Работала там редактором. Это была очень интересная работа, много интересных съемок, красивых женщин, красивых вещей и зарплата хорошая. Приезжали к нам модельеры из разных стран, был и Вячеслав Зайцев. После коллекции какие-то вещи распродавались, и у нас была возможность что-то купить. Конечно, угнаться за нашими девочками-моделями было невозможно, но это была хорошая школа для женщины. Я там проработала 9 лет. В 1984 году, когда мне было 32 года, родился мой второй сын Аманат, он появился на свет в 6,5 месяцев, с очень маленьким весом. Развивался он нормально, но когда был годик, ему поставили диагноз ДЦП, и я поняла, что это надолго, и нужно заниматься его реабилитацией. В 1986 году ушла с работы.

— В 1986 году ДЦП звучало как приговор?

— Мы вообще не знали об этом диагнозе. В роддоме Аманат был самый маленький – родился весом 1 кг 200 грамм. Где-то два месяца сын пролежал в отделении для недоношенных детей, очень хорошо набирал вес, у него был отличный аппетит. Он лежал в реанимации, и дежурный врач мне сказал, что по нему видно, что он будет жить, потому что у него было это стремление — выжить. После этого сын развивался нормально, все было вроде бы хорошо: крепенький, хороший аппетит, реакция. Когда ему было 10 месяцев, врач-невропатолог поликлиники впервые поставила диагноз ДЦП под вопросом, и мы попали в институт педиатрии, где врачи сказали – почему так поздно, это же можно было сразу поставить! Чем раньше начать лечение, тем меньше тяжелых последствий. Потом, через два месяца, врачи сказали, что он никогда не будет разговаривать, будет очень глубокая умственная отсталость. И тут, конечно, огромную поддержку оказала моя семья. В первую очередь моя мама. Когда я ей сказала про диагноз, она ответила: «Не волнуйся, мы подключим всю медицину, мы все сделаем!» Мой муж всегда был рядом и во всем всегда помогал, это огромная поддержка. Со старшим сыном у Аманата разница в 11 лет, он очень ждал братишку, когда мы вернулись из роддома, он даже пеленки гладил, смотрел за ним, очень любил его. Потом нам пришлось много ездить, лежать в различных центрах, больницах, и старший сын оставался с папой и любимой бабушкой, моей свекровью. Отношения у них близкие, но разница в возрасте сказывается. Мы с Аманатом были и в Москве, и в Уфе. В то время как было? Никакой информации, узнаешь, что где-то лечат, и едешь туда, надеясь на чудо. Когда я услышала про ДЦП, я подумала, что это конец жизни, конец всего. Очень здорово, что у меня большая семья, что у моего мужа большая семья, нас всегда поддерживали — и связями, и материально, и морально.

Да, я думала, что, это конец всего. Но когда я увидела других детей… С Актау была замечательная, красивая женщина и у нее ребенок невероятной красоты с огромными потрясающими глазами, с черными, кудрявыми волосами. Он не видел, он не слышал, у него были постоянные судороги. Когда я посмотрела на таких детей, я подумала: как я могу роптать? Я счастливая женщина – мой ребенок все понимает, все видит, все делает руками. И когда я пообщалась с другими, увидела, сколько таких детей, я поняла, что нужно что-то делать. Я по натуре деятельный человек, мне всегда нужно что-нибудь делать, создавать. Тогда существовал Фонд им. Ленина, я прочитала их объявление – приглашаются родители детей-инвалидов и я пришла, начала там активно работать. Впервые мы тогда начали объединяться. Два года спустя мы с группой родителей поняли, что пора создавать свою организацию.

Каждый родитель надеется на чудо

— В декабре 1991 года мы зарегистрировались и начали работать. История нашей организации – это взлеты и падения! Все началось здорово: мы провели республиканскую акцию «Ребенок-инвалид и общество». Прямая трансляция на телеканале ТАН. Совместно с его журналистом – с Маратом Асиповым - мы сделали первые сюжеты. Решили сделать телеакцию. Тогда весь бизнес, который существовал в стране, был на этой акции, Сара Алпысовна Назарбаева, аким Алматы Заманбек Нуркадилов. Мы ее проводили в гостинице «Казахстан» и была бегущая строка – мы принимали средства. На собранные от телеакции деньги смогли закупить коляски и оказать помощь материальную помощь 300 семьям. По горячим следам я пришла на прием к Саре Назарбаевой, тогда она создала фонд «Бобек». Тогда это было так просто – попасть на прием. Нам выделили здание летнего лагеря в районе Компота и при помощи Корпуса Милосердия мы начали реконструкцию. Но как всегда бывает, тут началась внутренняя война: группа родителей хотела, чтобы мы часть здания отдали под коммерцию одному банку. Мы на это не пошли, но за два года войны потеряли это здание, его передали «Кузету». Мы решили перерегистрировать свою организацию, окончательно очистив его ряды. Вот это помещение (часть детского садика на ул. Курмангазы – ул. Муратбаева – прим. редакции) у нас с конца 2002 года.Спасибо ИмангалиТасмагамбетову, при его поддержке мы получили его от акимата г. Алматы в безвозмездное пользование. В 2004 году мы на свои средства сделали реконструкцию. Сейчас у нас на учете более 500 семей. С каждым годом их становится больше.

— Это связано с тем, что о вас больше узнают или в целом детей-инвалидов рождается больше?

— Мы видим, что количество детей-инвалидов растет. Это очень большая проблема. Мы говорили об этом на Гражданском форуме с министром здравоохранения. Основная причина медицинская: ошибки при родовспоможении, прививки, ядерная желтуха, отсутствие раннего вмешательства, ранней диагностики. Мы предлагали провести глубокое исследование причин инвалидности. Многие дети теряют слух на фоне антибиотиков. Должна быть политическая воля для того, чтобы узнать причины и их предотвращать.

— Как вы относитесь к прививкам?

— Есть много данных о том, что после прививок возникают те или иные осложнения.

Сейчас просто заставляют ставить прививки. У меня есть внуки – нам звонили и днем, и ночью – сделайте прививки. А если мы отказываемся? Это наше право — отказаться. А сколько у нас молодых, незнающих родителей?

Тут, конечно, важен подход: месяц перед прививкой ребенок не должен ничем болеть, не должно быть никакого фона, даже насморка. Вакцина должна быть качественной. Потом надо смотреть на неврологический статус. В поликлиниках часто нет постоянного невропатолога, да и уровень их компетенции оставляет желать лучшего. Когда мой сын родился, его сразу поместили в группу риска и сделали отвод от всех прививок. У него еще не было диагноза ДЦП, но, тем не менее, у него был отвод от всех прививок. Сейчас он здоровый парень, у которого двое замечательных детей! Кроме капель от полиомиелита он ничего не принимал. Он и свинкой переболел, и краснухой, и ветрянкой, как и положено – всеми детскими болезнями. Поэтому, наверное, стал крепче. Сейчас на второй день от рождения ставят прививку БЦЖ, а там же ничего не видно, и нет невропатолога, который бы мог посмотреть ребенка и дать рекомендации. Этот вопрос нужно изучать, есть как за, так против, но мы знаем примеры того, как после прививок дети становили тяжелыми инвалидами.

— Как детский церебральный паралич сказался на развитии Аманата?

— В полтора года сын уже говорил предложениями, фразами. Потом, когда он уже подрос, мы стали его сажать на коляску, а это знаете, тоже… Когда ребенок садится на коляску, это легче для родителей, но это дает ребенку более легкий способ передвижения и дальше ходить становится все труднее, он перестает пытаться ходить. Он во многом превосходит своих сверстников. Единственное его отличие – он всегда « за рулем».

— С 80-х годов изменились методы коррекции таких заболеваний?

— Нет, только технические вещи: появились новые тренажеры, электрические стендеры, разные велотренажеры и т.д. Многие центры отдают реабилитацию тренажерам, мы придерживаемся того, что нельзя недооценивать индивидуальную работу. Никакой аппарат не заменит руки инструктора, массажиста. Это конечно, штучная работа. Сейчас я наблюдаю новое поколение родителей, и каждый ждет чуда. В Китай поехать надо, в Израиль. Ну, один раз съездишь, что дальше? Дело в том, что ДЦП это не болезнь как порок сердца или лейкемия. Это последствие поражения мозга. И эти последствия остались. Максимально восстановить эти функции – наша задача, и над этим нужно работать постоянно и много лет.

У нас замечательные реабилитационные центры Балбулак в Алматы и Республиканский в Астане,открываются в областных центрах. Великолепное помещение и специалисты, шикарное оборудование, но ребенок попадает туда на 30 дней. Он возвращается в свой город, районный центр и что дальше? Мы по своей практике знаем: если достигнуты какие-то успехи в реабилитации, после большого перерыва все возвращается на круги своя. Поэтому нам не нужны огромные клиники, нам нужны небольшие центры в каждом районе и там должны быть специалисты, работающие по единым стандартам, по хорошим, эффективным методикам. Мы предлагали министерству, чтобы это было сделано на базе республиканского центра.

— За счет чего живет Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов?

— Раньше мы работали как волонтеры. Искали финансирование на лечение и реабилитацию детей, делали подарки и праздничные корзины к праздникам, раздавали гуманитарку. С 2004 года нашим генеральным спонсором стал АТФБанк, который сам нас нашел и сам нам предложил помощь. Несмотря на то, что на протяжении этих лет менялись собственники банка, АТФ остается нашим генеральным спонсором. Уже пятый год государство, т.е. министерство труда и социальной защиты, проводит конкурс на исполнение государственного социального заказа среди НПО. И пятый год мы работаем по этой очень важной программе, половина финансируется из республиканского бюджета, половина — из городского.

Мы готовы принимать больше детей, но не можем из-за нехватки помещения. Это больной вопрос. В позапрошлом году к нам приезжала группа депутатов комитета по социальному развитию во главе с Даригой Назарбаевой, они посетили наш центр, ознакомились с нашей работой, потом мы провели круглый стол, обсудили очень много вопросов. Когда мы заговорили о новом помещении, Дарига Нурсултановна сказала: «Однозначно!». Потом на встрече с акимом города она подняла этот вопрос, и он дал поручение своей команде найти помещение. Прошло полтора года, и ничего. Даже если есть воля сверху, на среднем уровне второе звено все спускает на тормозах. Сейчас это здание передано нам на управление, мы платим только за коммунальные услуги, и это здорово, потому что такого сейчас практически не существует. В управление здания передаются очень редко.

Специалисты тех организаций, что существуют только на государственном социальном заказе, конечно, получают очень маленькие зарплаты – к примеру, инструктор ЛФК не выше 40 тысяч. Это тяжелейший труд! У нас зарплата больше 100 тысяч. Мы ценим своих сотрудников, у нас работают лучшие. В этом году, несмотря на то, что не увеличилось финансирование ни за счет госзаказа, ни за счет генерального спонсора, мы повысили сотрудникам зарплату на 20%. Промониторили, сократили другие расходы, выкрутились, но сделали — это был наш моральный долг перед нашей командой после февральской девальвации.

— Родитель должен полностью посвятить всю свою жизнь ребенку с инвалидностью?

— Знаете, это смотря какой ребенок. У нас есть замечательная школа- интернат для детей с ДЦП, можно каждый вечер ребенка забирать, можно в субботу-воскресенье. Но вы не увидите там ни одного ученика на коляске. Тех детей, которые ходят в интернат, нужно интегрировать в обычные школы, чтобы они общались со своими сверстниками. В интернате 12 медицинских кабинетов, из них работают 3-4, шикарные мастерские и там 1-2 ребенка. Это неэффективное использование хороших возможностей и государственных средств. Недопустимо, что такие школы закрыты для независимого мониторинга, закрыты для новых веяний и прогресса. Чиновников от системы образования это, видимо, устраивает. А кто хочет перемен? Должна быть воля, чтобы это изменить.

«Я своими руками шила летние платья на продажу, продавала их на базаре»

— С 1986 года отношение к детям с особыми потребностями изменилось? По сравнению с тем, когда вы ушли с ребенком с работы?

— В советское время ставили на учет, отслеживали, наблюдали, давали путевки во всесоюзные санатории, все это было. Но только не видно было на улице инвалидов. Можно было увидеть только кого-нибудь из фронтовиков, или инвалидов, просяших подаяние.

Когда Аманат стал постарше, конечно, на нас обращали внимание. Но мы никогда не закрывались. У Аманата очень много двоюродных братьев и сестер, он всегда бывал на праздниках, концертах, везде. Ну, конечно же, где-то идешь, и мама с ребенком, смотрят выворачивая шею, и пальцем на нас показывают. Сейчас тоже бывает, но реже. Постоянно, о чем я говорю: надо с рождения заниматься воспитанием толерантности. Что же сейчас общество переделывать, менять мозги взрослым, когда все идет с детства. Надо начинать с детских садов. Жулдыз Омарбекова, которая учредила премию « Алтын Журек», предлагала создать в обычном государственном детском саду инклюзивную группу, где были бы дети с ДЦП, мы ей помогли составить бюджет. Ее предложение не было принято - «У нас здоровым детям не хватает места в детских садах!» Вы знаете, я столкнулась впервые с этим в 80-е годы, когда я приходила и говорила: «У нас нет реабилитационных центров», а мне отвечали, что у нас и для здоровых много чего нет. И то, что я слышала четверть века назад, я слышу до сих пор от некоторых современных чиновников. И это после послания президента, где он особое место уделил интеграции, защите прав людей с ограниченными возможностями, качественному развитию и образованию детей-инвалидов. Такое впечатление, что некоторые чиновники горячо приветствуют, устраивают мероприятия по разъяснению послания, а сами либо внимательно не читают, либо просто тихо саботируют поручения президента. Все государственные служащие – это по большому, счету наемные работники своего народа и должны работать для народа и для страны.

— Какое самое тяжелое время было для АРДИ?

— Самое тяжелое? Те годы, когда у нас была война, когда мы просто выживали, когда вся семья мне помогала. Мы все делали своими руками, на своей машине развозили подарки. Зарплаты не было. Я своими руками шила летние платья на продажу, продавала их на базаре. Платья простого фасона, ничего сложного, ткань – обыкновенная бязь. Я параллельно работала в журнале, а по ночам и в выходные шила платья вместе с родственниками и друзьями. Тогда еще не было китайских товаров, и они у нас разлетались как горячие пирожки. Потом я научилась шить выпускные платья. Покупала тюль, розочки, это были 85-86 годы. Продавали на Зеленом базаре, стояли вдоль улицы Горького. Сначала мы прятались, нас гоняла милиция, и было очень стыдно, если видел кто-то из знакомых. Даже приходилось прятаться под прилавок. Потом я получила патент, и уже официально могла продавать. Вот так мы выживали. Кто полы мыл, кто сторожем устраивался, и это многие мои одноклассники, люди с высшим образованием. Муж мой таксовал, он по образованию архитектор, его институт распался. И голодали, было, кушать нечего, но делились: собирались – у кого рис, у кого крупа, у кого куриная ножка. Были времена, когда на Новый год сидели с младшим сыном, старший уехал перегонять машины, муж тоже на заработках, а мы сидим вдвоем с Аманатом и дома шаром покати. Тут вдруг, от Шеврона передают продуктовую посылку, там колбаса, пряники, масло, конфеты, целая курица! Звоню супруге моего младшего брата, мы скидываем всю нашу еду в общий котел и делаем шикарный новогодний стол. Вот видите, утром грустно, а уже вечером – жизнь прекрасна!

Я не помню плохого, и, наверное, не помню… хорошего. Иногда приходят родители: «Вы помните, тогда вы помогли, мы квартиру получили» или на лечение деньги собрали. А я не помню. Мы ничего не записывали в те годы, никаких журналов, отчетности не было, работали по домам. Сделал хорошее, помог – и забудь. Было плохое – забудь и иди вперед.

— Вы можете себя назвать оптимистом?

— Я родилась такой. Спасибо моим родителям. У отца такой характер, он у меня боец был, очень жизнелюбивый. Мама тоже была замечательная. Когда человек рожден меланхоликом, тут надо просто над собой работать, тут труднее. Получается, что у меня это не есть личная заслуга, но выбор всегда за тобой.

В любом случае, даже если бы у меня был здоровый сын, я бы занялась или детьми-сиротами, или беспризорными, или бытовым насилием. Было бы у меня две жизни, я бы занялась детьми, которые живут в неблагополучных семьях.

При каждом районном акимате есть комиссия по делам несовершеннолетних, есть участковый, есть при РОВД инспектора по делам несовершеннолетних. Что они делают? Чисто формальное отношение, механический подход к своей работе. Я просто столкнулась с этим, когда пыталась помочь одной семье. Не докричишься. Там ничего не работает. И из-за этого столько изломанных судеб и несчастных детей. Инспекторов по делам несовершеннолетних нужно вывести из системы МВД. Там должны другие люди работать – специально обученные социальные работники, психологи. Комитет по охране прав детей при министерстве образования и науки, по моему многолетнему наблюдению очень далек от реальной защиты прав детей, да и вообще от детей. Такие комитеты,комиссии должны возглавлять люди с огромным сердцем, неравнодушные. Списки на усыновление они скрывают, они монополизировали право – кого усыновлять, а кого нет. Хорошо, что сейчас фонд «Дом» с Аружан Саин ломает эту закрытую систему, делает ее открытой.

— У вас было желание все бросить?

— Не бросить. Просто выйти за ворота АРДИ и пешком пойти по миру. Никаких турпоездок, никаких отелей. Просто мечта – побывать на Тибете. Нет! Первым делом я хочу увидеть Казахстан. Сколько у нас прекрасных мест! Мы стремимся заграницу, а свою Родину не знаем. Я купила бы трейлер, взяла бы своих внуков и мы бы отправились путешествовать по Казахстану, потом дальше – пешком в Индию, на Тибет, в Россию, в Европу. Верю и знаю: наступит такой день!

— Уже есть на кого оставить АРДИ?

— Работа в АРДИ поставлена. Я по натуре демократ, никакого авторитаризма, все могут высказывать свое мнение, никто меня не боится. Люди с удовольствием ходят на работу. Команда уже работает, я могу быть спокойна. На наших акциях, праздниках я бываю уже больше как гость. И отрадно, что у нас в коллективе две трети – женщин и больше чем треть – мужчин. Я за гендерное равенство! У нас в образовании засилье женщин. В школах должны быть мужчины. Женское воспитание приводит к тому, что мы теряем мальчиков. Слепая материнская любовь губительна, потому что она не дает родиться настоящему мужчине. Сначала мать опекает, потом жена, и в школе одни «тетеньки». Гармония нарушена!

— Вам не страшно было младшего сына отправлять в свободную жизнь?

— Он сам решил. Женился в 19 лет. Они с Меруерт встречались полтора года. Она замечательная девушка, работала в детской республиканской больнице инструктором-массажистом, хороший профессионал и вечером по совместительству приходила работать к нам. Мы сначала жили вместе, теперь они уже пять лет живут отдельно. За Аманата у меня душа полностью спокойна. Его семья создана в любви, дети их рождены в любви. Старший сын Альтаир окончил 4-й класс, а дочка Дамели — первый. Это самое большое счастье для матери — когда ее сын, который на коляске, влюбляется, женится, рождает детей. Я уже могу спокойно уйти к моим любимым, родным и близким, кто уже там (лет через 30!). Еще знаково, что Аманат открыл дорогу нашим ребятам из АРДИ: потом как пошли жениться! Много смешанных пар: один здоровый, другой с инвалидностью. У всех уже родились дети. Только ради этого стоило создавать нашу организацию.