Три кита, на которых строится инклюзивное общество, если не во всем Казахстане, то в Алматы точно - это благотворительный фонд “Добровольное общество Милосердие”, центр “Кенес” и Ассоциация родителей детей-инвалидов. В субботу их руководители Аружан Саин, Майра Сулеева и Асия Ахтанова встретились с министром здравоохранения и социального развития Тамарой Дуйсеновой, чтобы напрямую, а не посредством запросов, донести суть главных проблем детей-инвалидов.
Обычное субботнее утро. Толчея и хаотичное движение всегда было характерно для небольшого, но очень важного центра АРДИ. Сегодня центр принимает министра здравоохранения и социального развития Тамару Дуйсенову, которая находится в Алматы с рабочим визитом. В ходе круглого стола руководители трех неправительственных организаций рассказали о необходимых изменениях в казахстанской системе здравоохранения.
Аружан Саин, директор благотворительного фонда ДОМ рассказала о результатах исследования, которое провели сотрудника фонда. Они показали, что 50,9% детей приобретают инвалидность в первые месяцы жизни, рождаясь здоровыми:
— Мы создали таблицу, я ее вам дам, в которую внесли пофамильно детей из каждого региона и выяснили, что 50,9% детей приобретают инвалидность, будучи рожденными здоровыми. Это врачебные ошибки, родовые травмы, желтухи у новорожденных, последствия вакцинации. К сожалению, в переписке с министерством ваши коллеги утверждают, что ни одного случая ДЦП после вакцинации не зарегистрировано, что не соответствует действительности. Мы многократно просили создать совместную группу и провести исследование по выявлению причин. Мы видим проблему в поликлинической и родовспомогательной службе, которые нужно наладить и детей будет в два раза меньше. Основная риторика всех последних лет велась о том, что это мамы виноваты, - сказала Саин.
Руководитель ассоциации Асия Ахтанова предложила провести исследование причин детской инвалидности, поскольку с организациями уже готовы сотрудничать университетская поликлиника Аксая и медицинский университет им. Асфендиярова. Министр с предложением согласилась, сообщив, что в таком случае, группа должна состоять из специалистов, разбирающихся в теме:
— Создадим, значит, спецгруппу из людей, понимающих эту тему. От вас, пожалуйста, тоже, например, тех, кто раньше занимался вакцинацией, медики, те люди, проводящие анализ информации. Сделаем аналитику по трендам и аналитику по вакцинам, которые у нас есть. Нужно понять, что я несколько раз встречалась со специалистами по вакцинам в ВОЗ, нужно вакцинировать однозначно, но нужно всегда исходить из состояния ребенка.
— Мы не возражаем против вакцин. Прививки ставят на неврологическом фоне, когда у ребенка ОРВИ. Педиатр в роддоме не учитывает состояние ребенка, а просто штампует по календарю. И дети приобретают инвалидность, - пояснила Аружан Саин.
Директор центра “Кенес” Майра Сулеева пояснила, что работу по предотвращению инвалидности нужно начинать заранее, составляя группы риска:
— Дело в том, что во всем мире есть такое понятие, как “группа риска”. К сожалению, наша медицина не учитывает это. Кто входит в группу риска? Дети, рожденные раньше времени, с малым весом, желтушностью, с помощью кесарева сечения... список огромный.
Организации в своей работе столкнулись с несколькими проблемами: незнанием реальных причин, приведших к потере здоровья и инвалидности; отсутствием систем предупреждения инвалидности и раннего вмешательства; отсутствием действенной индивидуальной программы реабилитации ребенка, которая сопровождала бы его с рождения и на протяжении всей жизни.
По словам Ахтановой, 24 койко-дня, которые предлагают казахстанские реабилитационные центры для детей с детским церебральным параличом - неэффективны, для полноценной реабилитации этого срока недостаточно. К примеру, китайские реабилитационные центры не берут детей на курс меньше, чем на три месяца:
— 24 койко-дня - слово такое противное. Не так должна проходить реабилитация. Это неэффективное использование таких площадей, таких денег. В республиканский реабилитационный центр ребенок в лучшем случае попадает раз в три года.
Майра Сулеева в качестве альтернативы привела пример американских и канадских клиник:
— Мы были летом в Америке и Канаде. При поликлиниках созданы отделения раннего вмешательства. Там проходят дети не только с патологией, но и из группы риска. Тщательно идет работа, и индивидуальный план реабилитации обязательно сопровождает ребенка пожизненно. Дальше ИПР передается по назначению, например, в школьное учреждение.
Тамара Дуйсенова такой пример приняла и сообщила, что можно организовать подобное и в казахстанских поликлиниках, но прежде напомнила - мы живем в Казахстане:
— Я думаю, что это возможно сделать в поликлиниках, тем более мы кое-что развернем в новой программе. Реабилитационные отделения в стационарах нужно продумать. Специалистов подготовленных очень мало. Если у вас есть такие готовые кадры, скажите.
— Мы можем убедить наших партнеров направить деньги на привлечение специалистов из Китая, - предложила Аружан Саин, - но здесь вопрос такой: кто поможет нам с разрешением на их рабочую и медицинскую деятельность? Мы сами это не осилим. Китайские специалисты используют свои препараты. Кто поможет их нам лицензировать? Мы за это не беремся, потому что не можем дать гарантий.
— Можно привлечь как иностранных работников, получить разрешение, рабочие визы - не проблема, - ответила Дуйсенова.
Помимо недостаточно эффективной реабилитации, было обращено внимание на заболеваемость детей с онкологией гепатитом С, все случаи заражения в стационаре отрицаются самими медиками:
— Когда родители пошли судиться, написали, что дети поступили в НИИ педиатрии и детской хирургии уже с гепатитом С и, скорее всего, они приобрели его в процедурных кабинетах на местах, в салонах красоты на маникюре или в стоматологии. Мало того, на пересадку почек после гемодиализа стали приходить дети с гепатитом. Мы этот вопрос неоднократно поднимали. Этот вопрос блокируется и вообще не решается. А потом детей с гепатитом не берут на лечение за рубежом, - пояснила Аружан Саин.
С этим вопросом глава Минздрава тоже пообещала разобраться.
На все вопросы, возникавшие во время встречи, Дуйсенова старалась находить оптимальное решение, большая часть предложений была поддержана и записана самим министром и ее помощниками. Однако, времени было немного, по крайней мере, для того, чтобы обсудить все нерешенные проблемы детей с особыми потребностями.
После окончания круглого стола руководители организаций передали министру и ее помощникам свои исследования, документы, безрезультатную переписку с Минздравом, а также подарки от детей - картину и фотографию в рамке с прошлой встречи.