Первый в Казахстане центр паллиативной помощи открылся в Алматы в 1999 году. Мы пришли в хоспис в 11 утра. Нас сразу провели в отделение на первом этаже. Здесь лежат пациенты, которые в силу своего диагноза не могут передвигаться или делают это с трудом. В отделении нас встречают заведующий врач Марина Рахимова и старшая медсестра Бибигуль Мамырбаева. Скоро у них обход, хотя врач признается – обход не заканчивается, он длится весь день с разной периодичностью.

Паллиативная помощь – это тот последний рубеж, когда для безнадежно больных людей создаются комфортные условия. Нужно понимать, что это не только мягкая и удобная постель, это в первую очередь возможность жить без физической боли.

— Много больных крайне тяжелых, – говорит Марина Рафаиловна и сразу ведет нас в конец узкого коридора. – Тут у нас лежит Валя, у нее опухоль гайморовой пазухи с распадом. Заходите, только в обморок не падайте, – понизив голос, предупреждает она.

Пациентка из одиннадцатой палаты лежит одна. Медсестра, склонившаяся над ней, аккуратно обрабатывает рану. От правого глаза не осталось ничего, кроме разросшейся вокруг опухоли. Это распад. В палате трудно находиться: то ли от тяжелого духа, то ли от неловкости. Марина Рафаиловна почувствовав это, уводит нас обратно в коридор.

— У больной из одиннадцатой палаты, когда она к нам поступила, из глазницы, которую съела опухоль, лезли черви. Человек был дома, ее никто не перевязывал, у нее молодые дети по двадцать лет сын и дочь – они боялись прикасаться. А сама она что могла? Как она могла почистить и перевязать? Она пришла к нам. Каждого червяка нужно было вытащить из этой раны и обработать. Вот с такими больными мы работаем. Кто-то должен в конце жизни людей, столкнувшихся с такими дикими проблемами, адекватно обезболить, погладить их по голове, сказать доброе слово, провести симптоматическую помощь. Кто-то должен на этом последнем этапе жизни сделать все для облегчения состояния человека, – объясняет нам врач.

В следующей палате находится пациент с раковой кахексией – состоянии, при котором человек сильно теряет в весе. Это буквально кожа и кости. Пожилой мужчина лежит под капельницей. Рядом находится его дочь Гульнара:

— Отец уже второй раз здесь лежит. В прошлый раз здесь его практически подняли на ноги. Персонал здесь хороший: и врачи, и медсестры.

Родные могут навещать больных каждый день, порой вне зависимости от часов приема, потому что присутствие близких людей очень необходимо постояльцам хосписа.

Сейчас в хосписе три свободных койки, но уже скоро их займут – с утра медсестры оставили заявки на свободные места в бюро госпитализации.

Кровати в хосписе – предмет особой гордости. Это специальные больничные койки, которые полностью соответствуют нуждам пациентов. До этого им приходилось лежать на обычных деревянных кроватях и матрацах. Эти кровати появились в хосписе благодаря программе японского посольства «Корни травы» – учреждение выиграло грант японского правительства.

Мы переходим из палаты в палату. Коридор непривычно выкрашен в теплый персиковый цвет. На стенах распечатанные картины казахстанской художницы Светланы Поповой.

Балкия – женщина с переломами всех четырех конечностей. Она неподвижно лежит в своей кровати, над которой с двух сторон склонились медсестры, обтирающие ее тело влажными губками:

— Я бы давно уже умерла без вас, – говорит она.

— Я тоже так думаю, – соглашается Марина Рафаиловна. – Человек оказался в такой ситуации, что поломаны ноги и руки. Родственники только дальние. Мы ждем, уже скоро снимут гипс.

Позже Марина Рафаиловна объяснила нам состояние Балкии:

— Это паталогические переломы – метастазы в костях скелета вызвали одновременные переломы обеих рук и обеих ног. Первичный очаг – опухоль в молочной железе, которую она, к сожалению, не лечила. Лечилась сама. Ходить она, конечно, не будет, у нее большие проблемы, но она будет в состоянии немножко за собой ухаживать.

Сейчас переломы находятся на стадии заживления, в течение месяце Балкие снимут все четыре гипса.

Татьяна Ивановна в прошлом медицинский сотрудник. Она долгое время проработала в городской больнице №12:

— Я, наверное, житель этого хосписа, уже четвертый год здесь, ложусь по несколько раз в год. Ухожу домой, как плохо себя почувствую, возвращаюсь сюда. Здесь меня на ноги ставят, потом опять домой возвращаюсь. Если бы я здесь не лежала бы, я, наверное, уже давно лежала бы в другом месте.

Чтобы не утомлять ни Татьяну Ивановну, ни ее соседок по палате, мы уходим, а Марина Рафаиловна обещает заглянуть чуть позже.

В мужской палате волонтер Тимур бреет Владимира Ивановича:

— Очень хорошая больница, девочки, я вам скажу. Я лежал в одном платном отделении, там намного хуже, – признается мужчина. Ему трудно говорить, но он хочет поблагодарить врачей, поставивших его на ноги.

Рядом с кроватью сидит его супруга – Людмила Ивановна Качешкова, она приходит навестить мужа каждый день:

— Он уже пять месяцев болеет, и мы никак не могли выкарабкаться из этого состояния. Затем онколог нас сюда направил. Сначала дети были против, потому что одно название «хоспис» пугает. Каждый день прихожу, ему просто скучно без нас. Мы тридцать пять лет вместе прожили и поэтому я его нигде не бросаю, мы всегда вместе. Врачи разрешают, хотя посещение здесь в определенные часы.

Сегодня Владимиру Ивановичу самостоятельно удалось подняться на второй этаж, а до этого его с трудом поднимали жена и сын. Несмотря на улучшение, Владимир Иванович хочет остаться в хосписе на все три недели.

Паллиативная помощь – это поддержание жизни, на тот случай, когда лечение уже не имеет смысла:

— Это особое искусство. Нет операций, нет чего-то сверхъестественного, но все что надо есть. Плюс уход и человеческое отношение. Все вместе порой делает чудеса, – комментирует улучшения своего пациента врач.

Помимо персонала хосписа, за больными ухаживают еще и волонтеры из церкви и мечети. Сегодня очередь Тимура и Арай. Они помогают медсестрам в уходе за больными: стригут ногти и волосы, бреют, купают.

Марина Рафаиловна покидает нас — ей нужно повторно обойти каждую палату, чтобы подробнее узнать о самочувствии каждого пациента.

С нами остается Бахыт Алимжанова – главная медсестра центра. Здесь она уже третий год, до этого работала в больнице сестринского ухода. Это, можно сказать, такая же клиника, разве что без онкологического отделения:

— Я с этими старичками уже двадцать с лишним лет. Я без них своей жизни вообще не представляю. В больнице сестринского ухода были те же бабушки, дедушки, которые не нужны родственникам, но нужны нам.

Бахыт Сатыбалдиевна признается, что периодически возникает проблема с текучкой кадров. Это неудивительно, потому что работа в хосписе тяжелая, много работы ложится на плечи санитарок, которые иногда просто не выдерживают:

— Мы берем онкобольных на четвертой стадии, химиотерапия им не помогает, лечение не помогает. Иногда теплое слово лечит лучше любого лекарства. Нужно иметь огромное сердце, чтобы здесь работать. Этот мальчик Тимур — волонтер, он такой хороший. Сколько он сюда приходит, все пациенты его любят.

Тимур – музыкант, ему 28 лет. Здесь он уже почти год:

— На меня очень сильно повлиял пример женщины, которая посещает это место уже в течение десяти лет. Она как-то пригласила меня помочь ей поухаживать за больными, и на меня это произвело очень сильное впечатление и сильно повлияло на мои убеждения. Приблизительно с того времени я крестился в православной церкви. Есть такое выражение в Священном писании: «Вера без дел мертва». Если ты только называешься верующим, а дел таких не творишь, то это ничего не означает. Просто в определенный момент ты понимаешь, что это и есть самое важное в жизни. Смысл жизни в служении ближнему. Это послужило мотивацией для меня.

Четыре месяца назад Тимур похоронил маму, у нее был рак:

— Для нее это не было какой-то трагедией, как это обычно принято воспринимать. Она отходила на тот свет, будучи глубоко верующим человеком. У меня, при всем при том, что я люблю свою маму, на душе было достаточно спокойно. Вот знаете, есть антонимы по своим смыслам: понятие успение и понятие смерти. Человек, умирающий в огне, будучи неверующим или в пьяной драке у клуба – это одна смерть. Это смерть очень страшная, потому что она без покаяния. А смерть человека в Господе – это и есть успение.

Тимур признается, что он старается скрывать свою волонтерскую деятельность:

— Не потому что стыдно, а потому что подобные дела нужно всегда делать втайне, иначе это будет саморекламой. Всегда такое двоякое ощущение: вроде хочется поделиться, других вдохновить на это, потому что когда встречаешь сверстников, и они жалуются на жизнь, говорят, что у них какая-то депрессия, ты понимаешь, что окажись они тут – как рукой снимет все мелкие проблемы. Ну, вот современные люди обычно к чему стремятся? К деньгам, почестям, признанию, к славе. Я занимаюсь музыкой, пересекаюсь со звездами отечественной эстрады. Это настолько все пустое, настолько это не имеет практически никакого значения. Этому всему есть слово «тщеславие», то есть «тщетная слава». Это все очень мимолетно, но почему-то люди за это так держатся и стараются быть на олимпе статуса звезды. А на самом деле по-настоящему важные вещи в жизни это как раз-таки самоотверженное служение ближнему.

После обхода палат мы возвращаемся в кабинет врача в отделении на первом этаже:

— У нас нет онкологов, у нас все – врачи паллиативной помощи, это врачи-терапевты, которые прошли обучение паллиативной помощи. Я проходила обучение паллиативной помощи в Москве на базе первого московского хосписа. До этого я больше двадцати лет проработала в Республиканской психиатрической больнице строгого наблюдения, которая находилась за городом. Я двадцать лет ездила по семьдесят километров в день. Там другой контингент больных, но они очень тяжелые. Меня тяжесть никак не напрягала, только было очень далеко ездить, я устала. Начала искать что-то поближе и подруга предложила мне поработать здесь, – начинает свой рассказ Марина Рафаиловна.

— Почему у нас немного врачей? Потому что не все готовы работать с тяжелыми, умирающими больными с жуткими ранами. Это мы вам еще жуткое не показываем. Бывают страшные раны, на которые смотреть тяжело. Бывает, кожа и молочная железа разрушены настолько, что в ране видны легкие или ребра. Понимаете, нужно иметь особый склад души и желание таких больных лечить. Распад опухоли дает неприятный запах, все равно нужно надевать маску, общаться, лечить, говорить. Это все требует определенного склада характера, души и желания помогать этим людям. У нас на днях были ирландцы, они проводили тренинг по паллиативной помощи. В Ирландии сейчас действует государственная программа по паллиативной помощи, которая называется «Жизнь важна, смерть важнее». Да, у нас умирают больные, но очень важно то, как этот человек уйдет из жизни: в муках дома, без перевязки, с распадающейся раной, температурой, рвотой, кровотечением, со всеми симптомами интоксикации или более-менее комфортно. У нас есть больные, которые рассказывали, что дома ночами они кричали от боли настолько громко, что соседи вызывали полицию каждую ночь. А обезболить… Ну, приедет скорая помощь, наркотики они не дают. Максимум «Кетонал» или «Трамадол». Боль не снимается, и люди продолжают кричать.

В хосписе не проводят операции. Стадии, при которых сюда поступают пациенты – это финал болезни и зачастую финал жизни:

— Мне очень нравится определения паллиативной помощи, которое я услышала в Караганде два года назад, это изречение немецкого онколога Вальтера Штрибика: «Когда речь идет об онкологическом больном, чье состояние отягощено хронической болью, цель паллиативной помощи не в том, чтобы добавить время к укороченной жизни, а в том, чтобы добавить жизнь укороченному времени». Мы не боги, мы не сможем продлить человеку жизнь, но можем улучшить качество жизни, – признается Марина Рафаиловна.— Два года назад у меня в отделении лежал больной – молодой сорокалетний мужчина, которому отказали в специфическом лечении из-за тяжести состояния. У него более месяца была высоченная температура до 40 градусов каждый день. Естественно, он ничего не ел. За этот месяц он сильно похудел, ослаб. На химиотерапию и операцию его уже не брали. Направили к нам. И вот за 22 дня, что он у нас провел, благодаря правильно подобранной поддерживающей терапии, нормализовалась температура, появился аппетит, да такой, что он ел все ночи напролет. Стеснялся и говорил: «Извините, но я так хочу кушать». Не было боли, ушли отеки, другие проблемы, связанные с заболеванием. Он прибавил в весе на 20 килограмм. Когда после выписки, он пошел в онкодиспансер принести выписку, врач его не узнал, позвонил сюда: «Что вы с ним сделали? Человек совершенно другой!» В дальнейшем мы отслеживали его судьбу. Мало того, что его взяли на химиотерапию, его прооперировали. Он жив до сих пор. А его отправили умирать. В итоге он вылечился. Это большое счастье, что мы помогли человеку. Когда я вспоминаю того мужчину с жуткими проблемами, которого вылечили после нас, знаете как приятно?

Это необъяснимое большое счастье знать, что где-то живет человек, которому ты продлил жизнь.

Это заставляет сюда бежать, работать с утра до ночи, тяжело работать. Я никогда в жизни не выбрала бы себе другой судьбы, потому что это особый кайф, особое искусство, такое приятное дело.

Статистика по онкологическим заболевания в целом такая же как и везде, однако, врач выделяет тот факт, что растет процент рака кожи:

— Растет рак кожи, причем бывают очень тяжелые поражения, когда опухоль съедает кожу полностью. Мы видели таких больных, с которых как будто сняли скальп. Люди просто не обращаются, когда опухоль очень маленькая или занимаются самолечением: чем-то прижигают, срезают их. Они (опухоли – V) всегда начинаются с клетки, на первой стадии величиной до двух сантиметров. Нужно сразу удалять, лечить и делать все, что положено. У нас лежала женщина в прошлом году. Она жила одна, родственников не было. Опухоль располагалась где-то на макушке в волосах. Она ею не занималась, вернее, занималась самолечением: то солнцем, то экстрасенсы ей какие-то помогали. В итоге эта опухоль выросла так, что она разрушила всю кожу и кости черепа. Когда ее привезли к нам, то на подушке лежало лицо, края черепа и мозг, открытый мозг. Все. Не было даже костей черепа от ушей вверх. Все съела опухоль. Она жила у нас, находилась в полном сознании. Был ужас. Конечно, мы перевязывали, делали все необходимое, но было страшно, – признается заведующая.

Никто не знал о диагнозе той женщины. Она прятала его под платком в буквальном смысле. Прятала до тех пор, пока опухоль под платком случайно не увидела ее подруга, которая забила тревогу. В хосписе женщина пролежала 27 дней, а после умерла.

Марина Рафаиловна отмечает тот факт, что по всему хоспису идет омоложение – все чаще к ним поступают пациенты трудоспособного возраста. Как будто в подтверждение этих слов — сидящий в приемном покое шестнадцатилетний мальчишка с большой опухолью на лице:

—Молодеет рак. Особенно, это касается женщин, которые скрывают какие-то проблемы, связанные с мочеполовой системой, молочной железой. Женщины 35-40 лет, которые вырастили огромные опухоли в молочной железе, которых уже не берут ни оперировать, ни лечить, потому что метастазы в легких, костях, головном мозге. Спрашиваешь их: «Почему? Вы живете в городе! Вы бы удалили эту опухоль и жили бы много-много лет!» Говорят, что было стыдно, не хотела пугать детей, не хотела никуда идти.

При диагностике рака на ранних стадиях, шансы прожить долгую жизнь увеличиваются. Сейчас есть все шансы прожить с раком четвертой степени до семи лет, за это время можно вырастить детей или успеть понянчить внуков. Для этого нужно оказать правильную паллиативную помощь:

— У нас есть больные, которые через семь лет приходят к нам, через пять. Это люди, которые ложатся к нам два-три раза в год, как минимум, четко следят за своим здоровьем дома. Они живут. Не все, конечно, но живут. Пусть один из ста, пусть один из пятидесяти, один из двадцати, -признается она.

Мы прощаемся с Мариной Рафаиловной. Она вновь спешит к своим пациентам, а нам желает удачи. Я желаю ей еще больше.

К сожалению, хоспис не может принимать пациентов из других регионов – центр находится на городском бюджете и может принимать только жителей Алматы, даже не области.

На втором этаже располагается другое отделение, в нем размещаются пациенты, которые могут передвигаться самостоятельно. Там же две комнаты для того, чтобы побыть наедине с создателем. Раз в неделю пациентов хосписа навещают батюшка и имам.

В этом отделении мы встречаем Людмилу Дмитриевну. Она – пациентка этого отделения. Здесь ей все нравится, а особенно аквариум с рыбками:

— На день медицинского работника у меня сотрудники хосписа спросили: «Вы крещенная?», я говорю: «Да, крещенная». Святой водой, говорят, окропите, чтобы первое место занять. Я их окропила, а они третье заняли (смеется).

Это первый хоспис, организованный в Казахстане и на данный момент он остается одним из самых крупных и хорошо организованных. Помимо отделений для онкобольных, здесь есть также отделение гериатрии для пациентов не с онкологическим диагнозом, например, после инсульта или при тяжелом течении цирроза печени, которым нужен уход. Чаще всего это люди пожилого возраста.